Kæmp for den bedst mulige behandling i det danske sundhedsvæsen efter en
kræftdiagnose
Astrocytom II / Glioblastom - en tumor i hjernen
Photos © Copyright 2003-08 Søren Viit Nielsen   -   email me      -     Page 4
 

  ·  Page 0 Konklusion        Det danske sundhedsvæsen          Hvem er jeg?         Noter
  ·  Page 1 Bangkok    Århus Sygehus      Diagnose     Vendepunkt     Strålebehandling
  ·  Page 2 Limbo         Ny svulst         Kemo: Temodal         Pension/efterløn         Paris
  ·  Page 3 Ny svulst 2  Kemo: Avastin   Kræftbehandling i DK   Status  Skanningssvar
  ·  Page 4: Hammel     Skanning    C-vitaminkur     Kommunikation    Indlæggelse ÅK
  ·  Page 5:

Debatforum / Erfaringsudveksling

Sygeforløb 4

Jeg får kemoterapi på Rigshospitalet

Evaluering af skanning
Avastin - 3. kemokur: 1. behandling
1 kemokur består af 2 behandlinger med 14 dages mellemrum.
2 kemokure efterfølges af en skanning og evaluering.  -  Start 31. august 07.
 

Torsdag d. 25. okt. - mandag d. 29. okt. 2007

Torsdag aften kørte Poul-Erik og jeg til Rigshospitalet. Vi nød en god, hyggelig middag på Skt. Hans Torv.

Fredag havde vi en samtale med en afdelingslæge, især om den seneste MR-skanning.
Her følger min gengivelse af Poul-Eriks referat:

Scanningen viser, at alle svulster er blevet mindre. Den største og primære er målt til en reduktion på 18 %, og metastaserne er svundet endnu mere.

Lægen siger at alt der ikke vokser er et godt resultat. Behandlingen virker, og der er tale om en absolut indskrænkning. Men derfra kan man ikke sige noget om fremtiden. Selv om det ser godt ud nu, så kan der ske ændringer, men lægens ’gæt’ vil være at svulsten vil svinde yderligere, men næppe helt.

Om den fortsatte behandling kan man sige at så længe der er bare den mindste gode respons på behandlingen og så længe patienten selv ønsker at fortsætte – evt. på trods af gener og bivirkninger m.m. – så længe vil behandlingen finde sted i samme tempo som i dag. Men patienten kan selv beslutte om der skal være pause i behandlingen, og hvis der ikke er positiv respons kan hospitalet også indstille behandlingen.
Hvis en fremtidig scanning viser at behandlingen ikke længere er positiv, vil man fortsat være parat til at sende scanningen til Friedman i USA, som tidligere lovet.

Derpå gik lægen i gang med en nærmere analyse på computeren af skanningen, hvilket bragte nye konklusioner på bordet. Ud fra flere krydsklip mellem scanningen den 14. august og scanningen d. 16. oktober kunne han sige yderligere at svulsten lyser mindre på den sidste scanning, hvilket er udtryk for at den optager mindre kontraststof, hvilket igen – ud fra hans erfaring – er udtryk for at den er mindre aktiv. Et godt tegn.
På den seneste scanning er svulsten også gået lidt i opløsning i kanten, den er blevet mere diffus. Også dette tolkes som et godt tegn.

Tilbagegangen i foden kunne lægen ikke forklare. Han kunne se at svulsten ligger hvor bevægelsen i højre fod er placeret i hjernen. Men han ville - på min forespørgsel – gerne sende en henvisning til Hammel Neurocenter.

Konkluderende: Lægen er meget tilfreds med scanningsresultatet. Jeg er også glad for resultatet, men bekymret for den negative udvikling i funktionen af højre fod. Der er behov for en forklaring på hvorfor det går tilbage i foden samtidig med den åbenlyst gode fremgang med behandlingen af svulsterne i hjernen.

Evt. ferieplaner vil lægen gerne imødekomme med en overspringning af en blodprøve. Hvis jeg rejser uden forsikringsdækning, løber jeg f.eks. en risiko hvis jeg får et epileptisk anfald der kræver behandling. Der er derimod ingen øget risiko ved at sætte sig i et fly.
 

RIGSHOSPITALET, Afdeling 5014 ONK9. 25-10-2007
MR-skanning af cerebrum (hjernen) 16.10.07.
Tumormål på de kontrastopladende processer i cerebrum sammenholdt med undersøgelse 14.08.07, hvor man fandt primær tumor målende 41,5 x 22,5 mm, måler denne ved dagens undersøgelse 18,8 x 40,4 mm.
De 2 frontale venstresidige metastaser målte ved sidste undersøgelse henholdsvis 11,3 x 12,7 mm og 8,4 x 10 mm, ved dagens undersøgelse 8,6 x 9,6 og 4,8 x 3,9 mm.
Konklusion: Regression primært af patientens frontale metastaser, men også af primær tumor højt parietalt (ved issen) på venstre side.
 

Da jeg er kommet hjem fredag aften, går jeg i seng med kvalme - og står først op igen søndag aften efter næsten tre dage uden mad. I dag mandag har jeg det ok.
 

Fredag d. 2. november Fantastisk! Jeg kan mærke at det nu går langsomt fremad igen. Det har jo været sådan at selv om lægerne efter sidste skanning siger at svulsten er svundet, så har jeg selv følt at det er gået langsomt tilbage lige siden midten af august. Men i forgårs kunne jeg mærke det første tegn på at udviklingen er ved at vende til noget bedre. Det handler om små, vigtige ting som at kunne placere foden på højre pedal og holde den der under cyklingen. Jeg har været tæt på at måtte stoppe med at cykle.

Søndag d. 4. november. Fra venstre: Birgit, Anne, Tania og min søster Kirsten i hendes nye hus i Silkeborg.

                 NB: Klik på billedet for forstørrelse / Click on photos to enlarge

Torsdag d. 8. november Denne gang er jeg kommet let gennem kemokuren i går bortset fra træthed. Jeg har været oppe hele dagen og har spist mine måltider. I næste uge skal jeg indlægges på Hammel Neurocenter til genoptræning, og overlægen på Rigshospitalet udtalte sin frygt for at det psykisk ville påvirke mig negativt fordi de fleste patienter dér ville være stillet så meget dårligere end mig.

Kirsebærtræ foran mit hus (Foto: Vibeke)

 

---

Hammel Neurocenter
13. - 20. november 2007
 

Fredag d. 16. november og tirsdag d. 20. november 2007

Desværre glædede jeg mig for tidligt for to uger siden over en langsom fremgang i benet. Den seneste uge er det gået støt tilbage.

Jeg har været på Hammel Neurocenter siden i tirsdags til genoptræning af foden og benet, og fysioterapeuten kan konstatere at jeg mangler muskelkraft i højre ben fordi hjernen ikke sender tilstrækkelige informationer. Den manglende muskelkraft betyder samtidig at jeg har problemer med balancen.

Jeg havde forestillet mig at lægerne på Neurocentret kunne forklare paradokset at min hjernetumor svinder under kemobehandlingen samtidig med at benets tilstand forværres. Men det er fortsat en gåde for de eksperter jeg har mødt.
Lægen på Neurocentret siger at tilbagegangen i foden teoretisk set kan skyldes:
    1. Manglende øvelser.
    2. Ødempåvirkning. Tilstanden kan fluktuere (dvs. skiftevis forværres / forbedres).
    3. Strålingsskade. Tilstanden kan fluktuere.

Et ødem er en irritation af tumoren som fremkalder en hævelse i vævet. Ødemet svinder normalt når svulsten svinder, men kan også påvirkes positivt af kortison / binyrebarkhormon. Et ødem kan ikke tømmes ved en operation fordi det er en hævelse i vævet. En operation kan kun fjerne evt. væske i et hulrum.
Eftersom jeg ikke tidligere har mærket nogen effekt af en øget kortisondosis, er ødemet måske ikke forklaringen på tilbagegangen i foden/benet.

Poul-Erik og jeg har talt om muligheden af at indoperere en elektrisk mekanisme i benet til at løfte foden, men dels er det uforeneligt med MR-skanninger, og dels siger fysioterapeuten at elektricitet risikerer at provokere ny vækst af tumoren.

I dag er jeg hjemme på weekend fra Hammel inden jeg skal tilbage mandag og tirsdag. I løbet af de 8 dage har den søde og dygtige fysioterapeut udviklet detaljerede øvelser med instruktionsmateriale i tekst og billeder som passer til den tilstand jeg klinisk set er i her og nu. Ud over styrke- og balanceøvelser er jeg også blevet introduceret til ridning som effektiv fysioterapi af nervebaner i bækkenregionen, og jeg har lavet øvelser i varmtvandsbassin. (Efter sigende kan jeg få bevilliget rideskoletræning af det offentlige). Øvelser i den trampolin jeg netop har indkøbt er ikke en god ide lige nu fordi foden har en tendens til at ville vrikke om, hvilket igen kan bevirke at ledbåndet forlænges.

Nogle af de øvrige patienter på hospitalet kan synes hårdt ramte, men tager oftest deres skæbne med godt humør, og dybest set er de næppe dårligere stillet end jeg.
Det anstrengende ved sådant et ophold er snarere institutionsmiljøet og enkelte medarbejderes behandling af patienten som var han 8 år eller senil.

I Hammel er jeg indlagt på samme gang som den kollega jeg tidligere har omtalt (d. 28. august), som fik en hjerneblødning et par dage efter skolens sommerafslutning i juni måned. Vore veje og skæbner har krydsedes adskillige gange de seneste år. Hun fik en alvorlig skade på sin korttidshukommelse, og jeg besøgte hende i begyndelsen af august på neurokirurgisk afdeling på Århus Sygehus, hvor jeg selv var indlagt i december og januar. Nu mødes vi altså her igen. Hun har det mærkbart bedre end sidst jeg så hende, og Neurocentret havde planlagt at sende hende videre til et plejecenter i Hammel i dag fredag. Det protesterede hun imidlertid over onsdag aften til en sygeplejerske fordi det forekom hende uoverskueligt - og utroligt nok tog hospitalet hendes protest til efterretning. Hun bliver i stedet 3 uger mere på Neurocentret, hvorefter det er meningen at hun (med støtte) skal flytte hjem til sig selv i Århus.
 

---

Avastin - 4. kemokur: 1. behandling

Torsdag d. 22. november 2007

På Rigshospitalet i går foreslog overlægen at vi sætter kortisonbehandlingen lidt ned for evt. at give øget kraft til musklerne i højre ben.
Overlægen kender ikke noget til kontraindikation ved elektriske stimuli af kroppen i forbindelse med en hjernetumor.

Jeg er kommet godt igennem kemobehandlingen: Ingen kvalme, men i dag har jeg været meget træt (stået op kl. 16).   Rejseforsikringer: Europæiske Rejseforsikring har meddelt at de nu dækker min kroniske/eksisterende lidelse i henhold til de almindelige regler for Den offentlige Rejseforsikring. Det er en dejlig nyhed. SOS International og IHI har derimod afslået dækning for rejser til USA eller Thailand. Men som jeg har det lige nu, hvor jeg knap kan gå, vil jeg ikke rejse før efter nytår. Det er i øvrigt også umuligt at finde en ledig uge i december.

Benved. Click on photo to enlarge

 

---

Genoptræning af læg- og hasemuskler

Torsdag d. 29. november 2007

Jeg føler mig overbevist om at jeg har nået et nyt vendepunkt. Jeg har lavet de øvelser jeg fik med fra Hammel Neurocenter, og fra i søndags har jeg kunnet mærke fremgang i benmusklerne hver eneste dag.

Lad mig lige rekapitulere: Jeg har trænet næsten hver dag siden jeg blev syg i motionscenter og hjemme, men fysioterapeuten i Hammel kunne konstatere at jeg bl.a. ikke havde mange læg- og hasemuskler tilbage. Det betød at jeg ikke kunne bøje benet i knæet, måtte have fat i foden med hånden og f.eks. sætte den ned i en sko, måtte placere foden på cykelpedalen med hånden, osv. I lørdags opgav jeg at cykle. Desuden gik jeg dårligere og dårligere og fornemmede at jeg måske ville sidde i en rullestol i løbet af et par uger.
Jeg har spurgt ekspertisen (privat fysioterapeut, læger, sygeplejersker) hvad der var galt når det nu forholdt sig sådan at det kunne dokumenteres at den eksperimentelle kræftbehandling på Rigshospitalet virkede. Men uden at få nogen brugbar forklaring.

Det var fysioterapeuten i Hammel der gjorde forskellen. Og her skal man huske at det ikke var sundhedsvæsenet der opfordrede mig til at søge assistance i Hammel. Det startede med at Ulla, min nabo, opfordrede mig til at undersøge om jeg kunne blive henvist til Neurocentret. Jeg må indrømme at jeg ikke troede meget på ideen fordi jeg opfattede problemerne i benet som styret af forhold i hjernen, noget der skulle løses gennem den eksperimentelle behandling. Men jeg ringede alligevel til visitationen i Hammel, som blev lidt overrasket over henvendelsen: normalt er det læger der henvender sig på patienternes vegne. Men der skulle ikke  være noget i vejen for at jeg kunne blive indlagt hvis bare jeg fik en lægehenvisning. - På min anmodning skrev onkologen på Rigshospitalet straks en henvisning, og 2 ½ uge senere var jeg indlagt i Hammel.

For mig er det et lidt tilfældigt begivenhedsforløb og mødet med en fagligt dygtig fysioterapeut på Hammel Neurocenter som udgør forskellen mellem kørestolen og et nyt håb om at genvinde min førlighed.
Træningen giver som sagt mærkbar fremgang hver dag i muskelstyrken. Min gang er også blevet bedre, men jeg tvivler på at andre kan se det endnu. Selv er jeg dog overbevist om at jeg snart vil være tilbage på et rimeligt niveau - hvis bare den eksperimentelle behandling fortsat giver et godt resultat.
 

Fredag d. 7. december 2007: Avastin - 4. kemokur: 2. behandling

Jeg er kommet fint gennem kemokuren i onsdags. Kun lidt træthed onsdag aften.
Jeg fortsætter min muskeltræning, som stadig viser fremgang, men samtidig venter jeg utålmodigt på at jeg også kan mærke en effekt i min gang.
Jeg har talt med en del andre patienter i går og fået mange nye ideer til behandlinger (som det fremgår af "nyhederne" nedenfor). Noget er så nyt at det knapt er godkendt og sat i værk endnu. Men for os patienter er det vigtigt at være på forkant.
 

Tirsdag d. 11. december 2007

Det går fortsat tilbage med højre ben, som jeg har svært ved at styre. Jeg kan ikke cykle og har svært ved at gå, selv med stok. Så jeg har bestilt en albuekrykke. Transport med bus er også besværlig. Det hele er meget bekymrende.
Mærkeligt nok kan jeg sagtens lave de genoptræningsøvelser jeg har fået i Hammel og hos min nye fysioterapeut, men det afspejler sig bare ikke i min gang.
 

---

 

Evaluering af skanning
1 kemokur består af 2 behandlinger med 14 dages mellemrum.
2 kemokure efterfølges af en skanning og evaluering. - Start 31. august 07.

Er det sådan noget som dette der placerer Dk i bunden af mange kræftstatistikker?

Onsdag d. 19. december 2007

Jeg var til scanning i fredags i Århus og var i København i dag sammen Johanne Lind Rasmussen for at få svaret.
Overlægen på Rigshospitalet kunne hverken forstå eller få sammenhæng i scanningsresultaterne fra Århus. Så han har bedt om at få sendt cd'en, så Rigshospitalet selv kan analysere den. Det betød desværre at jeg ikke kunne få nogen behandling i dag. Måske vil der så gå 1 måned mellem behandlingerne i stedet for 14 dage - hvis altså behandlingen fortsætter. Og med den indbyggede risiko der ligger i al ventetid på kræftbehandling.
Hvordan er udsigterne nu? Overlægen sagde jeg måtte - som han selv på mine vegne - have et ben i hver lejr: måske et godt udfald, måske et negativt.

    ·  Jeg havde for 1 ½ måned siden gjort opmærksom på at der ikke var megen tid at løbe
       på mellem scanning og evaluering. Kan man ikke små to måneder tidligere planlægge
       en scanning, så den kan nå at blive færdigbehandlet til evalueringsmødet?
    ·  Findes der ikke fælles standarder i et lille land som Danmark der sikrer at data
       behandles og analyseres på en ensartet, forståelig måde?
    ·  Hvorfor har man ikke for længst indført et centralt, fælles datasystem med
       patientjournaler, så hospitalerne i f.eks. København og Århus ved hvad hinanden
       laver?
    ·  Når de rigtige data ikke kan fremskaffes om tirsdagen, kunne man så ikke forsøge at
       aflyse min rejse til København?
 

Her følger resten af Johannes referat i min redigering:

    ·  Vi fik en definition af Rigshospitalets begreber i statistikken over forsøgsbehandlingen
       med Avastin (se Torsdag d. 30. august 2007): Hvis tumoren svinder med mindre end
       50 % eller vokser med max. 24 %, er den stagnerende. Så hvis tumoren er vokset med
       f.eks. 15 %, fortsætter behandlingen.
    ·  Overlægen har tidligere lovet at sende en cd med min scanning til Professor Friedman
       hvis scanningen er negativ. Han præciserer nu at Second opinion-udvalget skal
       godkende ansøgningen først for at kunne bevilge penge. Sagsbehandlingen i udvalget
       tager ca. 1 måned.
    ·  Rigshospitalet har to protokoller (eksperimentel behandling) liggende der venter på
       godkendelse i Sundhedsstyrelsen: Cilengitide og Sirolimus.
    ·  Der er ingen dokumentation (evidens) for at alternativ behandling med intensiv C-
        vitaminkur virker. Overlægen vil ikke anbefale det. Men der er ingen kontraindikation
      for c-vitaminkur i forbindelse med Avastin.
    ·  Der foregår mange forsøg rundtom i verden med behandling af hjernesvulster. Der
       er forhåbninger til vaccine, som bl.a. Duke University laver forsøg med. Derimod er der
       ingen evidens for genterapi - og heller ikke for cannabis.

JOURNAL. Onkologisk ambulatorium, 19.12.07.
Der foreligger nu en skanning fra Århus, og det er lidt svært at finde ud af, hvad denne skanning i grunden er sammenlignet med, idet de aktuelle mål og tidligere mål ikke passer med den revision, vi gjorde her d. 25.10.07 af skanninger fra 16.10.07. Hvis man skal følge Århus-beskrivelsen, er der progression, men jeg synes, at vi bliver nødt til at få tilsendt en CD-rom på skanningen, således at den kan blive beskrevet her og sammenlignet med vores beskrivelse fra d. 16.10.07.
Der kommer så til at foreligge flere muligheder, dels at hvis man er enig i Århus' beskrivelse, så er der progression, og så skal Avastin og Irinotecan-behandling stoppe. Hvis der er stationær sygdom, kan han fortsætte med 2 serier beh. inden næste evaluering, hvis der er regression, kan han selvfølgelig også fortsætte med beh.
Klinisk er der progression af patientens symptomer i hø. ben, ellers har han det rimeligt godt. Han har forsøgt at sætte Medrol op uden nogen effekt, han får i øjeblikket 24 mg i døgnet.
Vi diskuterer evt. anden behandling, hvis han skulle have progression. Jeg forklarer ham, at der måske er flere muligheder, men at disse forslag skal ind over Second Opinionudvalget, før vi endelig kan tage stilling til, hvorvidt han kan få yderligere behandling, hvis der er progression.
Vi diskuterer vaccination og genterapi.
Patienten får ingen behandling i dag, men må kaldes ind, når vi har svaret på skanningen.

Tirsdag d. 25. december 2007

Adskillige venner undrer sig over hvorfor Rigshospitalet ikke kan læse/forstå analysen af min skanning. Jeg kender ikke selv grunden, men kan da gætte:

Jeg bliver altid skannet på Kommunehospitalet i Århus, og forrige gang var analysen derfra heller ikke tilfredsstillende (der manglede mål på tumoren), så Rigshospitalet måtte lave sin egen analyse. Og den kender de jo nok ikke i Århus, og så kan man selvfølgelig heller ikke lave en relevant sammenligning. Alligevel burde det fremgå hvad det er for beregninger Kommunehospitalet sammenligner med, m.m. Det helt store problem er at der ikke findes et centralt, fælles datasystem med patientjournaler, så hospitalerne i f.eks. København og Århus ved hvad hinanden laver.

Jacob, min nevø, og Anne, juleaften hos mig.  -   Click  to enlarge

En korrespondent beskriver sine tilsvarende frustrationer således:

Jeg er heller ikke imponeret over det danske system – i det hele taget. I Odense skriver de rapport på pc til en central computer, men det kan de ikke læse i Esbjerg, så alle observationer og data medsendes på papir. I Esbjerg kan de ikke engang overføre en patient fra en afdeling til en anden uden at udskrive data på papir. Her findes ingen central computer, og desuden har de ikke engang en computer på intensivafdelingen, men kun papir og kuglepen. (Du kan tilføje, at man i Esbjerg er så speciel, at man har tre edb-systemer uden kommunikation).
Desuden kunne patienten ikke umiddelbart overføres fra Odense-respiratoren til Falcks system, for det er et andet, så man kan ikke kommunikere hverken teknisk eller informatorisk.

Torsdag d. 27. - fredag d. 28. december 2007

Dårlige nyheder: Jeg blev ringet op af afdelingslægen fra Rigshospitalet i dag torsdag. Han oplyste at svulsten nu måler 5,9 x 3,1 cm. – sammenholdt med scanningen d. 16.10.2007 på 5,0 x 2,3. Altså en vækst på ca. 59 %. Dvs. at behandlingen med Avastin/Irinotecan indstilles.

Nu forestår så en lang periode med ventetid (ca. 1 måned) indtil en ny behandling kan begynde:
    ·  Jeg skal til en samtale på Rigshospitalet d. 9. januar om fremtiden.
       Hospitalet forventer at to nye forsøgsbehandlinger med Cilengitide og Sirolimus bliver
       godkendt af Sundhedsstyrelsen i løbet af januar.
    ·  Og Rigshospitalet sender i dag en ansøgning af sted til Second Opinion-udvalget (med
       en svarfrist på 1 måned) om evt. behandling andre steder i verden.
    ·  Jeg har selv henvendt mig til Duke University i North Carolina via deres hjemmeside
       for at bede dem om en vurdering af min sygdom. The Brain Tumor Center at Duke
    ·  Endelig har jeg en konsultation på Aarhus Privatklinik d. 14. januar med henblik på at
       igangsætte en intensiv c-vitaminbehandling. Andre har haft gode erfaringer med det,
       så det sætter jeg også mine forhåbninger til.
 

Jeg har i november bestilt en charterrejse til La Gomera, De Canariske Øer, i uge 2. Det har jeg glædet mig meget til, men har nu følt mig nødsaget til at afbestille turen.

Hvordan har mit humør det? Jeg har lige formuleret det således i en mail:
For mit eget vedkommende har jeg for længst forstået at døden kan komme når som helst, men jeg grubler alligevel ikke alt for meget over det. Så længe jeg så nogenlunde kan leve mit daglige liv, bevæge mig rundt (med besvær), besøge min datter og ex-kone, tænke normalt og vedligeholde hjemmesiden, så går det. Frygten er den måned jeg skal klare mig inden en ny behandling forhåbentlig kan sætte ind. Hvad vil der ske med mig i løbet af den tid?
 

Mandag d. 31. december 2007

De danske læger er meget opgivende i forhold til den her sygdom som du også har skrevet så meget om, og jeg er dybt rystet over at man rent faktisk bare bliver sendt hjem den 21. dec. med sådan en besked uden at få adgang til psykolog rådgivning, lægelig rådgivning eller fremtidsudsigter.

Søndag d. 6. januar 2008

C-vitaminkur

Mandag d. 7. januar 2008

Lægen, Bruce Kyle, skriver bl.a. til mig:
Jeg er ked af at du har fået et skuffende kemoresultat. Derimod, skal du ikke miste håbet om et godt behandlingsresultat. Vi har flere med glioblastom, som er statistikknusere.
Vi har hjulpet flere patienter med glioblastom, hvor C-vitamin behandling var et vigtigt element. Bio-immunbehandling kan medvirke til at bremse kræftcellernes udvikling med en kombination af anti-cancer strategier:
    1) Direkte celledræbende effekt (fx højdosis intravenøs C-vitamin)
    2) Immunterapi (fx mistelten injektioner)
    3) Tumorvækst hæmning
    4) Standsning af kræftfremmende påvirkninger
Højdosis intravenøs C-vitamin (IV-C) tilrådes i startfasen fordi IV-C dræber kræftceller når den administreres intravenøst. Behandlingens kræftcelle dræbende effekt er dokumenteret bl.a. i nyere forskning fra NIH (amerikansk sundhedsstyrelse).

Samtale på Rigshospitalet

Onsdag d. 9. januar 2008

Jeg accepterede naturligvis ikke de 10 minutters samtaletid og fik tilkæmpet mig 35-40 min. Reservelægen vidste ikke meget konkret om min sag, men det han havde forberedt var at bede om tilladelse til at sende min seneste scanning til Neurokirurgisk Afd., Århus Sygehus, for en ny vurdering af om det er muligt at foretage en operation.

Her følger i uddrag Ullas referat af resten af samtalen:
Søren havde som vanligt forberedt samtalen grundigt og havde udarbejdet en dagsorden, der som vanligt blev betragtet med overraskelse og let misbilligelse.

Søren bad indledningsvis om en mere dybtgående redegørelse for det sidste scanningsresultat. Lægen så sig imidlertid ikke i stand til en nærmere udredning, da den kompetence hovedsageligt ligger hos radiologerne (og afdelingens overlæger?). Så vi fik ikke svar på, hvordan metastaserne ser ud på scanningsbilledet, om der er kræftområder, der lyser op, og om tumorkanten ikke længere er i opløsning.
Det kan konstateres, at sygdommen vokser, men man laver ikke umiddelbart en kobling mellem symptomer og scanningsbilleder. I stedet lægges der vægt på dels scanningsbillederne, dels patientens almenbefindende.
Neurokirurgerne på Århus Kommunehospital vil se på Sørens sidste scanningsbilleder for at overveje evt. operativt indgreb. Når det kommer på tale nu, er det for at undersøge muligheden for at fjerne dele af svulsten og måske dermed reducere nogle af Sørens gener.

Vedr. den eksperimentelle behandling med Cilengitide og Sirolimus, så er de tilsyneladende endnu ikke godkendt af Sundhedsstyrelsen.
Der er pt. ikke planlagt ny scanning. Den vil være afhængig af et nyt behandlingsforløb.
Sygeplejersken ringer til Søren fredag d. 18. januar og informerer om hvor langt ansøgningen til Sundhedsstyrelsen om ny eksperimentel behandling er kommet, om der er en kontakt til Duke University, og om Second opinion-udvalget har besvaret ansøgningen.

Tirsdag d. 15. januar 2008

I går gennemførte jeg min 2. behandling med højdosis intravenøs C-vitamin (IV-C) i Aarhus Privatklinik. Jeg vil nødigt udtale mig så hurtigt, men jeg kan i hvert fald sige nu at jeg ikke har fået det dårligere.

Kommunikation med Rigshospitalet

Torsdag d. 17. januar 2008

Jeg har i går modtaget kopi af journalen for samtalen på Rigshospitalet d. 9. januar. Reservelægens gengivelse af samtalen divergerer meget fra Ullas og min oplevelse.

Ulla skrev i sit referat: "Søren havde som vanligt forberedt samtalen grundigt og havde udarbejdet en dagsorden, der som vanligt blev betragtet med overraskelse og let misbilligelse." Den iagttagelse viser sig at være korrekt.

(Uddrag af) "JOURNAL  09.1.08, onk. amb., afsnit 5014.
Patienten kommer til ambulant samtale vedr. status af hans sygdomsforløb.
Patienten medbringer dels ledsager, som angives at være en nabo. Denne tager noter under hele samtalen uden egentligt at deltage i diskussionen. Patienten har taget liste med spørgsmål med til dagens samtale og indledningsvis forsøger jeg at oplyse om, hvor meget tid vi kan bruge, og om vi kan prioritere i den spørgeliste. Det er patienten ikke villigt indstillet på.
Først gennemgår vi detaljeret MR-scanningsvaret. Alle detaljer bliver gennemgået, hvorvidt det er anatomisk og hvor henne og hvilke betydninger, det kan have i de forskellige. (Citeret korrekt!) Flere gange gennemgår vi svaret og bliver enig om, at der er tale om radiologisk progression. Diskuterer hvorvidt radiologisk progression og klinisk progression hænger sammen, hvilket det gør i denne situation.”

Det passer ikke at scanningssvaret blev gennemgået i alle detaljer. Reservelægen forklarede nogle latinske gloser og gentog ellers hvad jeg selv kunne læse i svaret. De spørgsmål jeg havde forberedt (jvf. det udleverede samtalepapir), kunne lægen ikke besvare.

Ullas referat: Søren bad indledningsvis om en mere dybtgående redegørelse for det sidste scanningsresultat. Lægen så sig imidlertid ikke i stand til en nærmere udredning, da den kompetence hovedsageligt ligger hos radiologerne (og afdelingens overlæger?). Så vi fik ikke svar på, hvordan metastaserne ser ud på scanningsbilledet, om der er kræftområder, der lyser op, og om tumorkanten ikke længere er i opløsning.

Dernæst "glemmer" lægen at anføre at han tilbød os 10 minutters konsultation efter at vi er kommet rejsende fra Århus og har ventet i venteværelset i 1 ½ time. Vi benytter offentlige transportmidler, og rejsen tager derfor i alt 11 timer.
Hvorfor skal det anføres i journalen at Ulla "angives" at være min nabo, og at hun tager noter under samtalen uden egentlig at deltage i diskussionen?
Hospitalerne anbefaler patienter at medbringe en ledsager til vigtige samtaler, og dette var den for nærværende sidste samtale i et behandlingsforløb på Rigshospitalet.

Man spørger sig selv hvorfor lægen møder patienten med mistillid og om hospitalet overhovedet ønsker en dialog med patienterne.

Jeg er i dag blevet orienteret af Rigshospitalet om at Second Opinion-panelet ikke har yderligere forslag til behandling som kan forventes at gavne mig.

De to nye eksperimentelle behandlinger på Rigshospitalet er endnu ikke bevilget og kommer måske først i gang i sidste halvdel af februar.

Overlægen på Rigshospitalet har på mine vegne kontaktet Professor Friedman, Duke University, men han har endnu ikke svaret.

Jeg har tiltagende problemer med balancen og højre ben og er blevet enig med afdelingslægen på Rigshospitalet om at sætte min Medrol-dosis (binyrebarkhormon) op fra 32 mg til 64 mg.

Neurokirurgisk afd., Århus Sygehus

Fredag d. 18. januar 2008

I dag har Poul-Erik og jeg været til samtale med overlægen på Neurokirurgisk afdeling på Århus Sygehus om en evt. operation som kunne afhjælpe nogle af mine gener.
Det var en rigtig fin samtale: informativ, saglig, god stemning, og den tid til rådighed der skulle bruges.
Desværre kunne lægen ikke anbefale en operation fordi der er risiko for at den vil påføre mig permanente skader i bevægesystemet. Det gælder jo om at fjerne mest muligt kræftvæv, og så er det svært i randområderne at skelne mellem raske og syge celler. Desuden vil det syge væv man fjerner senere vokse ud igen og brede sig. Argumentet for en operation er så at det vil give mig ekstra tid indtil der kommer nye tiltag som måske kan hjælpe mig. Selv om overlægen ikke anbefaler operationen, vil han gerne foretage den hvis jeg ønsker det.
Tumoren er i øvrigt diffus, dvs. at der længere nede i hjernen er et andet sygt område som ikke er tilgængeligt for operation.
Jeg har fået tid til at tænke over det i. Der er desuden et uafklaret punkt om der evt. er tumorområder der kan bestråles ud over den stråling jeg har fået i Kiel.
Men alt sammen er jo ikke kurativ behandling, kun noget der kan afhjælpe problemerne en tid.
I øjeblikket venter jeg så på at ny eksperimentel kemobehandling kommer i gang på Rigshospitalet – og derudover kan jeg sætte min lid til at den intensive kur med c-vitamin og kosttilskud jeg har indledt, vil virke.

Onsdag d. 23. januar 2008

Jeg har haft store problemer med balancen (især når jeg skal op om natten), så mandag formiddag ringede jeg til kommunen for at bestille en rollator. Jeg fik besked om at ringe næste dag mellem kl. 8 og 9.
Om eftermiddagen fik jeg så min tredje c-vitaminbehandling, og i løbet af natten kunne jeg mærke virkningen når jeg skulle op. Det var så stor en oplevelse at jeg dårligt kunne falde i søvn igen. (Frygten for døden har derimod sjældent forhindret mig i at sove). Virkningen har stort set holdt sig tirsdag og onsdag, så jeg har udskudt rollatoren en tid endnu.

I dag har jeg igen talt med overlægen på Neurokirurgisk afd., Århus Sygehus, om en evt. operation. Forinden havde jeg spurgt Bruce Kyle, Aarhus Privatklinik, om en operation ville fremme virkningen af c-vitaminbehandlingen. Det ville den ikke. Derfor blev jeg enig med overlægen om at afslå en operation.

Desuden talte vi om dosering af binyrebarkhormon. Under indtryk af den gavnlige virkning af c-vitamin blev vi enige om at halvere dosis igen, og så bad overlægen mig om at kontakte min egen læge for at diskutere tilskud af D-vitamin og kalk for at undgå knogleskørhed. Han sagde at patienten ikke selv skal skrue op og ned for dosis uden at kontakte lægen.

Min sygekasselæge svarer:
Det er korrekt at langtidsbehandling med medrol øger risikoen for knogleafkalkning (osteoporose). Forebyggelse med vitamin D + kalktilskud er en god ide. Du bør evt. reservere en tid så vi kan drøfte muligheden for henvisning til knogletæthedsscanning.

Burde sygekasselægen ikke selv have taget initiativet til at indkalde mig til samtale om bivirkninger ved langtidsindtagelse af binyrebarkhormon? Hvem har ansvaret for at følge op på de medicinske konsekvenser af den behandling jeg gennemgår?

Mandag d. 28. januar 2008

Jeg har nu aftalt med min sygekasselæge at han er tovholder mht. medicinering og bivirkninger. Problemet for ham har været at han kun får journaler fra Århus Sygehus, som han har henvist mig til. Min behandling på Rigshospitalet august - december 07 er han ikke direkte blevet informeret om. Det bliver han fremover.
Da vi forleden talte sammen i telefonen i anden anledning, undrede det mig at han ikke spurgte til min kræftbehandling - og han tænkte at jeg nok ikke ønskede at tale om sygdommen når jeg ikke henvendte mig i klinikken! (Som det fremgår af hjemmesiden her, så kan intet være mere forkert).

Onsdag d. 30. januar 2008

I går fik jeg min fjerde c-vitamininfusion (90 gram én gang pr. uge) i Aarhus Privatklinik. Jeg havde sat næsen op efter at fremgangen ville være lige så stor som ugen før, men faktisk er jeg usikker på om der er tale om et fremskridt denne gang.
Ved siden af infusionen indtager jeg c-vitamin i pulverform hver dag ca. hver anden time. Jeg diskuterede dosis med Bruce Kyle og fik at vide at jeg skulle tage så meget jeg kunne lige indtil maven reagerer. Det er måske 35-45 g om dagen.
Det vil være en god ide at kombinere evt. kemoterapi på Rigshospitalet med c-vitaminkuren, idet de to behandlinger gensidigt støtter hinanden (synergi). Især hvis kemoterapien gives i små doser, men det sidste har man næppe indflydelse på i Danmark.

Søndag d. 3. februar 2008

Det går fortsat fremad, men langsomt. Jeg går bedre og sikrere nu. Fremskridtene sker ikke nødvendigvis i forbindelse med infusionen, men kommer løbende i forlængelse af de mange daglige doser af c-vitaminpulver.
Hvilket held at jeg havde hørt om c-vitaminkuren, og at jeg kunne komme i gang med den med det samme. Hvordan havde min situation ellers set ud? Så vidt jeg ved, er der kun to klinikker i landet der giver denne behandling: i Lyngby og i Stautrup. (Mere info her).

Indlæggelse på Århus Kommunehospital

Torsdag d. 7. februar 2008

Jeg blev indlagt på Århus Kommunehospital natten mellem søndag og mandag d. 3. og 4. febr. Jeg kunne ikke forbinde tanke med handling. Jeg lå i sengen og vidste at jeg skulle tage c-vitamin. Jeg vidste bare ikke hvordan jeg gjorde det. Lidt efter sad jeg på toilettet, men kunne ikke finde ud af hvordan jeg skulle tørre mig. Heldigvis havde jeg forinden mærket at der var noget galt, så Anne og Birgit var blevet at sove hos mig, og de fik hurtigt tilkaldt en ambulance.
Mandag gik det lidt bedre på hospitalet og tirsdag noget bedre igen. Jeg blev scannet tirsdag eftermiddag, og scanningen viste en kraftig vækst af svulsten. Scanningen blev gennemgået af overlægen onsdag eftermiddag sammen med Poul-Erik og Anne, og derefter tog jeg på eget ansvar hjem til mig selv sammen med Anne, Birgit og Poul-Erik.
I dag torsdag har jeg haft besøg af hjemmeplejen, m.m., for at arrangere al den hjælp jeg har brug for.
Den neurokirurgiske overlæge og den onkologiske overlæge konfererer om mig fredag formiddag for at se om de på nogen måde kan hjælpe mig.
Og alt imedens fortsætter jeg selvfølgelig c-vitaminkuren.
Professor Friedman, Duke University, har ikke svaret endnu, også selv om jeg har henvendt mig telefonisk til en omstillingsdame i dag torsdag.
Turen til Barcelona i vinterferien med Anne og Birgit er selvfølgelig aflyst.

Fredag d. 8. februar 2008

Scanningen viste at svulsten havde bredt sig ind i den anden hjernehalvdel - og det kan jeg godt mærke. Det er blevet sværere at skrive på computer og sværere at bevæge mig rundt i huset.
Jeg har fået etableret et nødopkald til hjemmeplejen hvis jeg får brug for akut hjælp som jeg havde natten mellem søndag og mandag.

Afdelingslægen på Rigshospitalet sagde at jeg ikke skulle sætte for stor lid til den ansøgning om eksperimentel behandling der ligger i Sundhedsstyrelsen til godkendelse. Den vil i givet fald kun kunne forlænge livet med x antal uger (ikke måneder).
Så min bedste chance er, så vidt jeg kan se, stadig c-vitaminkuren.

På mandag kl. 10 skal jeg tale med en overlæge på onkologisk afd., ÅS.

Onsdag d. 13. februar 2008

Overlægen gav mig tilbud om at starte på behandling med CCNU nu, eller vente til på fredag d. 22. februar. Jeg valgte det sidste fordi jeg ville tale med Bruce Kyle først.

Jeg ved ikke om jeg kan skrive mere nu!
 

Torsdag d. 14 februar 2008

Min far er blevet indlagt på Århus Sygehus i dag, da han følte han ikke længere var i stand til at klare sig herhjemme. Han starter forhåbentlig på CCNU snarest muligt.

Onsdag d. 20 februar 2008

Lige kommet hjem i dag fra Århus Sygehus.
De følgende notater stammer fra journalen fra sidste uge som jeg først nu har modtaget:

(Uddrag af)  UDSKRIVNINGSEPIKRISE  11.02.08.  NEUROKIRURGISK AFD.
Vi foretager en kontrol MR-skanning, der viser, at der er sket en ganske betydelig forværring af tilstanden, idet den forreste del af tumor er vokset kolossalt siden december 2007 og nu breder sig ind i corpus callosum og bagud. Også den øvre frontale del af tumor er vokset.
Der har således ikke været nogen som helst effekt af hverken vores onkologiske behandling eller den alternative behandling patienten går til.
Jeg har vist patienten og datteren skanningen.
Situationen er særdeles alvorlig og behandlingsmulighederne er ved at være helt udtømte.
Patienten udskrives til hjemmet.

(Uddrag af)  AMBULANTNOTAT 12.02.02.  ONKOLOGISK AFD.
Patienten har hemiparese, men er oppegående, har ligeledes kraftnedsættelse i armen. Klarer sig dog trods dette rimeligt.
Patienten har et stort behandlingsønske og aktuelt får han højdosis C-vitaminkur, har dog også udtrykt ønske om behandling her i afdelingen. Jeg har vurderet at patienten kunne tilbydes CCNU som enkeltstof. Jeg har sagt til patienten at det tidligere har været brugt over for denne svulsttype, som han har, men at vi nu bruger andre former for medicin, som han allerede har fået, og den CCNU som enkeltstof indebærer kun et spinkelt håb om bedring og levetidsforlængelse.
Har informeret om principperne for behandling, som er peroral hver 6. uge og informeret om de mulige bivirkninger. CCNU har en betydelig knoglemarvssuprimerende effekt, det kan medføre træthed og kvalme og samt i visse tilfælde leverpåvirkning.
 

Lige nu går det imidlertid helt godt. Jeg har f.eks. selv skrevet alt dette her på computeren.

Torsdag d. 21. februar 2008

Jeg har været til c-vitaminkur i dag og klarer mig nogenlunde som før.
 

Kemobehandling, onkologisk afd., ÅS

Fredag d. 22. februar - søndag d. 24. februar 2008

Sammen med Ulla var jeg på Onkologisk ambulatorium, Århus Sygehus. Jeg fik tilbudt en gammel kemobehandling, CCNU, som de ellers ikke giver mere. Der er ikke meget håb i kuren i sig selv, men i forbindelse med c-vitaminbehandlingen er der en chance for at noget vil lykkes.

Resten af weekenden har jeg været hos Anne og Birgit. Vi har haft besøg af Manfred og Eva fra Norden i Nordtyskland. Manfred er gammel vandrekammerat tilbage fra 1968 - 2000. Så mistede vi forbindelsen, Manfred blev syg af kræft, og vi har først så småt genoptaget samkvemmet i februar på Sygehuset i Kiel. De kom og spiste frokost lørdag og søndag og blev indtil ca. kl. 17.
 

Onsdag d. 27. februar 2008

Jeg vågnede op med en infektion i min venstre albue. En gammel infektion som jeg ikke helt er sluppet af med. Jeg ringede til lægen, som sendte recepten til apoteket, som sendte penicillinen ud med taxa.
 

Fredag d. 29. februar 2008

I dag har jeg været deprimeret. Jeg føler ikke at jeg kan klare mig selv mere. Jeg skal bede om hjælp til at vaske mit tøj og hænge det op i bryggerset. (Jeg kan ikke nå op til tørresnoren). Og det kniber med energien til at købe ind, lave mad og få udrettet ting i huset.
 

Tirsdag d. 4. marts 2008

Det er noget mærkeligt noget med kræften. Det ene øjeblik har jeg ingen kræfter, det næste øjeblik føler jeg mig bare ovenpå. Torsdag d. 28. februar om eftermiddagen var jeg hos Birthe Barløse og Denise. Denise hentede og bragte mig, og det gik fint.
Efter at jeg havde været deprimeret det meste af dagen i går, kom Anne og hentede mig fordi vi havde aftalt at jeg skulle med op på Århus Statsgymnasium i en taxa og høre om Annes studietur til Berlin fra den kommende lørdag til den følgende lørdag. Da vi begav os op til Birgit troede jeg ikke at jeg magtede turen, men det gik alligevel så godt at jeg vovede at tage med. Det var en interessant fremlæggelse, et spændende program (og jeg klarede det fint). En interessant ting ved programmet er den kontrakt lærerne har bedt eleverne underskrive om mødepligt, sengetid og kun en eller to øl hver.

I dag har jeg fået c-vitaminkur.

Den 15. eller 16. februar havde jeg indbrud i huset. Selv om jeg kun fik stjålet nogle småting som et digitalkamera, en mp3 afspiller, osv., har det nok også været med til at tappe mig for kræfter. Især alle de formularer man skal udfylde i hånden i forbindelse med forsikringen. Heldigvis har jeg haft hjælp til det meste. Jeg kan næsten ikke skrive i hånden mere.

Fredag d. 7. marts 2008

I aften skal jeg ud til min engelske læsegruppe. Vi har læst Anne Enright: The Gathering, en meget poetisk og smuk bog, som netop har vundet Booker-prisen.
Aftenen forløb ikke helt efter planen: Jeg var uden for, dels fordi jeg ikke var godt nok forberedt, dels fordi jeg ikke kunne følge med i den hurtige konversation.

Med tak for uvurderlig støtte fra

Birgit og Anne, Poul-Erik, Ulla, Fam. Lind Rasmussen, Elisabeth,
familie, kolleger, bofæller og venner
 

Ko Samui, Thailand  -  click to enlarge

WWW http://bluedandelion.net

 

Copyright Information:
All the photos are © Copyright 2003-07 Søren Viit Nielsen.
Non-commercial web use of photos: If you have a personal home page or non-commercial web service, please feel free to use my photographs with hyperlinked credit. That way people know who took the picture and they can also find my on-line copyright statement.
Commercial use of my photos is negotiable. Please email me with an inquiry.

 

bluedandelion.net          Travelling & Trekking         English / American Studies

View My Stats