Kæmp for den bedst mulige behandling i det danske sundhedsvæsen efter en
kræftdiagnose
Astrocytom II / Glioblastom - en tumor i hjernen
Photos © Copyright 2003-08 Søren Viit Nielsen   -   email me      -     Page 2
 

  ·  Page 0 Konklusion        Det danske sundhedsvæsen          Hvem er jeg?         Noter
  ·  Page 1 Bangkok    Århus Sygehus      Diagnose     Vendepunkt     Strålebehandling
  ·  Page 2 Limbo         Ny svulst         Kemo: Temodal         Pension/efterløn         Paris
  ·  Page 3 Ny svulst 2  Kemo: Avastin   Kræftbehandling i DK   Status  Skanningssvar
  ·  Page 4: Hammel     Skanning    C-vitaminkur     Kommunikation    Indlæggelse ÅK
  ·  Page 5:

Debatforum / Erfaringsudveksling
 

Sygeforløb 2

Limbo

Marselisborg Skov, Århus       -    click to enlarge
 

Torsdag 26. april 2007

Medens jeg hidtil, synes jeg, har tacklet min sygdom med optimisme og fatning, har jeg den seneste periode været deprimeret over den manglende fremgang i foden og tæerne, ja, ligefrem frygtet tilbagegang og snarlig død.
Jeg befinder mig i øjeblikket i et limbo. Jeg er helt færdig i Kiel - og klinikken dér får ikke nogen rapport fra Danmark om resultatet af behandlingen i Kiel.
Nu hører jeg igen hjemme på Århus Sygehus, Neurokirurgisk afd., men her skal jeg efter planen først møde til scanning i slutningen af juni måned.
Desuden har jeg en aftale i maj på Neurologisk Ambulatorium (en anden afdeling) om min medicinering.
Ellers har jeg kun kontakt til min fysioterapeut, som naturligt nok intet ved om den medicinske side af min sygdom.
Min egen praktiserende læge kender sygdomsforløbet fra journalen og to samtaler med mig inden Kiel og en enkelt samtale efter jeg kom hjem. Jeg mailede til ham i dag til formiddag:

Nu er der gået en måneds tid siden jeg kom hjem fra Kiel, og der er ikke sket det store i foden selv om jeg træner hver dag. Så det er svært at bevare optimismen, og frygten for døden er begyndt at melde sig. Så måske er det tiden til at vi tager en ny samtale. Kan du evt. give sekretæren besked, så jeg kan lave en aftale om tid med hende?

Svaret samme aften lyder:
Jeg har ingen tider ledige i næste uge, ring evt. mandag morgen, så finder ud af det (jeg holder fri i morgen fre.). (Citeret korrekt).

Så hvem i systemet kan/vil svare mig på alle de spørgsmål jeg går og tumler med?

Jeg har derfor i aften kontaktet en læge på Kræftlinien: Kræftens Bekæmpelses gratis telefonrådgivning: Tlf. 80 30 10 30.
Hun mente ikke at mine symptomer skyldes at svulsten vokser igen. Hun mente at der er tale om tryksymptomer fra hjerneødemet nu hvor jeg ikke længere tager kortison (binyrebarkhormon).
Depressionen kan være direkte fysiologisk forårsaget af svulsten - foruden at den selvfølgelig kan skyldes dødsangst.

Det er jo en beroligende meddelelse (fra en privat institution bemandet af frivillige), og både tryksymptomer og depression er der medicinsk behandling for.

Fredag 27. april 2007

Jeg bliver enig med en stedfortrædende læge på Neurokirurgisk afdeling at jeg fra i dag genoptager behandlingen med kortison (0,25 mg). Men lægen ved ikke hvor meget kortison jeg bør tage og ved heller ikke om jeg bør indkaldes til en samtale på afdelingen.
 

Torsdag d. 3. maj 2007

I dag har jeg været igennem alle sider af sundhedssystemet:

Først en gammel aftale på neurologisk ambulatorium om epilepsimedicinering. Vi snakkede naturligt nok mere om mine nye problemer, og lægen forøgede det kortisonpræparat jeg startede med at tage for en uge siden fra 0,25 mg til 4 mg i de næste 14 dage. Der skulle så meget gerne indtræde en virkning i løbet af weekenden.

Derefter gik jeg to etager op til neurokirurgisk afdeling, hvor jeg hører til, for at minde om min eksistens. Jeg ringede jo sidste fredag, rykkede for et svar for to dage siden, men den ansvarlige læge har ikke ringet tilbage endnu.

Så gik jeg ned på Kræftens Bekæmpelse og talte med en psykolog pga. den angst for døden jeg havde i sidste uge. Han tilbød mig 5 samtaler hvis jeg mente jeg havde brug for det. (Nu ser vi lige tiden an weekenden over).
Psykologen tog total afstand fra lægers udsagn om at jeg ikke selv kan gøre noget ved min sygdom (se 5. marts - 9. marts). Han sagde at lægerne har en mekanisk opfattelse af kroppen, og de tror de er herrer over liv og død. Motion, kost, osv. er vigtige, foruden at man kan arbejde psykologisk bl.a. med at komme i kontakt med sin egen sygdom.

I forlængelse af samtalen om alternativ medicin henviste psykologen mig til Buen, et informations- og rådgivningscenter vedrørende alternativ kræftbehandling. Her fik jeg en grundig og informativ indføring i alternativ medicin, så nu er jeg allerede begyndt at indtage Omega-3 fedtsyretabletter. Vi talte om mange andre ting, dels noget jeg sagtens kunne følge, dels noget som jeg stod af overfor (som at forberede min egen begravelse).

Psykologen på Kræftens Bekæmpelse sagde også at det var vigtigt at jeg fik genetableret kontakten til min praktiserende læge, som jeg i torsdags midlertidigt tabte lysten til at tale med, fordi jeg skal have en tovholder. Så jeg besøgte kort lægekonsultationen og aftalte en samtale på onsdag.

Endelig var jeg til fysioterapi, og nu hvor jeg har en dropfod igen, var fysioterapeuten meget fokuseret på at gøre noget for at forhindre at lægmusklerne og akillessenen trækker sig permanent sammen. Måske skal jeg have et midlertidigt indlæg/skinne i skoen.

Fredag d. 4. maj 2007

Konklusion på de sidste 14 dages begivenheder:
Jeg hænger stadig i et tomrum uden egentlig kontakt til det danske sundhedsvæsen. Siden jeg torsdag og fredag i sidste uge kontaktede henholdsvis min praktiserende læge og min læge på Neurokirurgisk afdeling, Århus Sygehus, er det endnu ikke lykkedes mig at opnå en samtale.
For første gang i mit liv er jeg ude i en alvorlig krise, og netop nu har jeg brug for hjælp til at komme igennem den. Jeg har aldrig tidligere anmodet om hjælp som jeg gør nu. Jeg kan opsøge private og frivillige organisationer og få kompetent hjælp og vejledning med sans for empati, men kan det virkelig passe at det offentlige sundhedsvæsen i "velfærdsstaten" Danmark ikke er gearet til at samle en syg person op som mangler kontakt og professionel vejledning?
Jeg ved udmærket at de pågældende personer jeg har kontaktet ikke handler af ond vilje, men noget er galt et eller andet sted.

Stautrupfiskernes havn ved Brabrand Sø, som jeg passerer hver dag under mine 2 timers træning

                 NB: Klik på billedet for forstørrelse / Click on photos to enlarge

Mandag d. 7. maj 2007

I lørdags fik jeg et brev fra overlægen på Neurokirurgisk afdeling at han vil ringe i morgen. Jeg har så i dag forgæves prøvet at komme telefonisk igennem til afdelingen for at få tidspunktet for opringningen - og prøvet at få en e-mail-besked om det samme. Forventer hospitalet at man altid sidder parat ved telefonen og venter på en opringning? (E-mails til/fra afdelingerne bruges jo normalt ikke på Århus Sygehus).

Tirsdag d. 8. maj 2007

Overlægen på Neurokirurgisk afdeling skrev i sit brev afsendt d. 3. maj:

Jeg kan forstå på det oplyste, at dine symptomer er forværrede, dog i sammenhæng med at du er trappet ud af binyrebarkhormonbehandlingen.
Jeg mener, der kan være tale om primært to årsager. Den ene er følger af strålebehandlingen, som jeg anser for at være mere sandsynlig end den anden, at der er vækst af din svulst.

I dag er vi telefonisk blevet enige om at fremskynde kontrolskanningen (normalt 3 måneder efter afsluttet strålebehandling) - med den risiko at det kan være svært at skelne forandringerne som følge af stråling fra ændringer i svulsten.

Torsdag d. 10. maj 2007

Jeg er blevet enig med min læge om at tredoble min kortison i dag (til 12 mg Dexamethason) og tage dobbelt dosis (8 mg) henover weekenden for at se om det giver en effekt til mandag morgen.
(Min kontrovers med lægen (omtalt 26. april og 3. maj) skyldtes selvfølgelig en misforståelse. Lægen ville gerne tale med mig, men forstod bare ikke at kommunikere sit budskab pr. mail - og jeg var for oprevet og såret til at kunne læse mellem linierne).

I øvrigt har jeg besluttet mig for at tage mod (det gratis) tilbud om psykoanalyse hos Kræftens Bekæmpelse. Det handler om at få styr på mine tanker: alt for meget i øjeblikket drejer sig om angst for døden og deraf afledte ligegyldige aktiviteter. Jeg bruger bl.a. for megen tid foran computeren. Min energi her under sygdommen bliver ikke kanaliseret ind i de rette baner der måske kunne bringe mig igennem sygeforløbet?

Mandag d. 14. maj 2007

Forøgelsen af min kortisondosis har ikke haft nogen gavnlig virkning, så jeg trapper ud igen til den normale dosis. Tilbagegangen fortsætter i fod og ben.
Den fremskyndede MR-skanning er fastsat til torsdag d. 24. maj - med efterfølgende konference d. 25. maj.

Jeg har fået hjælpsomme mails fra en patient med astrocytom III som med held er blevet opereret to gange i Tyskland. Ud fra hans egne og andres erfaringer anbefaler han meget kraftigt at konsultere:
Chefarzt Prof. Dr. Siegfried Vogel, Sankt Gertrauden Krankenhaus, Neurochirurgie, Paretzen Strasse 12, 10713 Berlin (Wilmersdorf).
Man kan sende Dr. Vogel sin journal og skanninger og få en udtalelse.

Lørdag d. 19. maj 2007

Jeg har bedt overlægen på neurokirurgisk afdeling, Århus Sygehus, om at vejlede mig mht. til en evt. kontakt til Dr. Vogel i Berlin. Overlægen skriver tilbage d. 15. maj bl.a.:

Jeg har selvfølgelig ikke noget imod, at du spørger til råds, hvor du måtte ønske dette, og det ændrer selvfølgelig ikke ved, at vi her vil behandle dig efter bedste evne.
Jeg vil dog foreslå, at du afventer den kontrol-MR-skanning, som er bestilt.
Der er selvfølgelig mulighed for at få billeder på en CD-rom (muligvis efter et mindre gebyr).
Ellers må jeg skrive, som vi tidligere har snakket om, at dine svulst-forandringer set på de MR-skanninger, du har fået foretaget her, er diffust udbredt i den venstre pandelap, og dels udbredningen og dels også de strukturer, den har fat i, gør på det grundlag kirurgi uegnet.

Reinhard og Elisabeth ved Kalø Slotsruin

Torsdag til lørdag har jeg haft besøg af Reinhard og Elisabeth fra Hamburg/Harburg (se torsdag d. 8. marts), og vi var bl.a. en tur til Kalø Slotsruin, Mols Bjerge og Æbeltoft.
Dejligt at tænke på noget andet for en tid.
 

                 NB: Klik på billedet for forstørrelse / Click on photos to enlarge
 

Fredag d. 25. maj 2007

Jeg har i dag i en samtale med to overlæger fra hhv. neurokirurgisk og onkologisk afdeling fået resultatet af skanningen i går på Århus Sygehus. Som jeg havde regnet med og frygtet, er svulsten vokset og må derfor formodes nu at være astrocytom III.
Det bedste scenario for min fremtid er at svulsten er vokset uden for det område der tidligere er blevet bestrålet i Kiel – og det kan kun lægerne i Kiel udtale sig om når de ser mine nye skanninger. Det område der allerede er bestrålet i Kiel holder sig tilsyneladende i ro.
Bestråling af evt. astrocytom III kan holde sygdommen nede i en periode, før den atter vender tilbage. Er svulsten vokset inden for det bestrålede område, er der kun kemoterapi tilbage, som ikke kan helbrede.
Ny stråling giver en bedre levetidsprognose og bedre prognose for en forbedring af benets funktion end kemoterapi. Men ellers skyldes lammelserne i foden døde celler i tumorområdet.

ÅRHUS SYGEHUS, NEUROKIRURGISK AMBULATORIUM 25.05.2007
Skanningen viser progression i sygdommen svarende til det motoriske område i nærheden af Mantelkanten, som forklarer, hvorfor patientens benparese er forværret igennem de sidste uger.
MR-skanningen viser tillige, at de frontale, basale områder af det strålebehandlede felt synes at være i ro, hvor der ikke er tegn på nogen progression.
Vi har en lang samtale med patienten om de behandlingsmuligheder, der foreligger. Hvis ikke man i Kiel har medinddraget det bagtilliggende felt, hvor tumor nu vokser, er der mulighed for supplerende strålebehandling.
Kirurgisk behandling er naturligvis en mulighed, men det er usandsynligt, at det vil bedre førligheden i benet, tværtimod er der en reel, ret stor risiko for at forværre paresen, da tumoren vokser i den motoriske cortex. Desuden vil man ikke kunne gøre indgrebet radikalt, således at tumor vil recidivere samme sted.

Patienten har over Internettet fået oplysninger om en neurokirurgisk specialist i Berlin, dr. Vogel, som han ønsker en second opinion ved. Der er en korrespondance herom med overlæge xxx, som jeg vil bede om at fremsende en kopi af den sidste MR-skanning til dr. Vogel.

Hvis ikke der kan gives supplerende strålebehandling, har vi diskuteret muligheden af kemoterapi med patienten. Overlæge xxx har nævnt Temozolomid. Vi har klart givet udtryk for, at der ikke er tale om nogen kurativ behandling, men at man i ca. 2/3 af tilfældene ser en effekt, som kan holde sig i længere tid.
 

En af mine naboer, Ulla Dahlbom, ledsagede mig til konferencen på hospitalet og var til stor hjælp i løbet af den én time lange samtale - og bagefter. Hun noterede og huskede bl.a. langt mere end jeg selv gjorde.
I øvrigt undrede hun sig over hvor formelt sådan en samtale forløber. Lægerne er kompetente, saglige, og venlige. Men der er ingen særlige markeringer af at dette er en afgørende samtale i ens liv. Ingen karaffel med vand, ingen tilbud om hjælp efterfølgende, ingen spørgsmål om hvorvidt man har nogen at være sammen med når man kommer hjem, osv. Jeg har tidligere nævnt Erik Rasmussens pointe i "Den dag du får kræft": I så mange andre kritiske situationer stiller samfundet psykologhjælp til rådighed (f.eks. hvis du har overværet en ulykke), men når det gælder en kræftdiagnose, så er du overladt til dig selv. Her skal du på egen hånd kæmpe dig videre frem.

2. pinsedagsfrokost hos mine dejlige naboer Vibeke og Poul-Erik Tindbæk,
uden hvem jeg ikke var kommet så godt igennem det hidtidige sygdomsforløb   -   click to enlarge

Tirsdag d. 29. maj 2007

Jeg har telefonisk fået oplyst (på eget forlangende) at noget af den nye tumorvækst ligger i det allerede bestrålede område.

30.05.2007  VISITATIONSNOTAT, ONKOLOGISK AFD.
Der er desværre recidiv med progression af en tumor beliggende bag det område, som er strålebehandlet i Kiel. MR-scanningen er fremsendt til overlæge Schultze, Kiel, med henblik på vurdering af de yderligere behandlingsmuligheder. Dr. Schultze har ringet til mig (dvs. overlægen) i går og oplyst, at han ikke mener, at recidivet kan gøres til genstand for radikal strålebehandling, idet det område af hjernen, hvor det er beliggende har modtaget 30-40% af den stråledosis, som er givet længere fortil. Der er således ikke mulighed for radikal stråleterapi. I øvrigt mener han, at tumorens udseende nu svarer til glioblastom (= grad IV).
Der bliver derfor tale om palliativ kemoterapi, som eventuelt kan suppleres med en mindre stråledosis, såfremt dette skønnes gavnligt.
 

Kemoterapi: Temodal

Torsdag d. 31. maj 2007

Sammen med Ulla D. har jeg været til samtale med overlægen på onkologisk afdeling, og det var det første positive der er sket i en lang periode. I stedet for min egen formodning om at jeg ville dø inden for ½ år, fik jeg lidt tro på at der trods alt er noget at slås for og håbe på:
Jeg starter med at indtage kemoterapi i pilleform (Temozolomid / Temodal®) i aften når jeg går i seng. Statistisk set har Temozolomid en gavnlig effekt hos 70 % af patienterne. Hvis den virker på mig, hvilket man formentlig kan konstatere om nogle uger, fortsætter man med strålebehandling i et vist omfang.
Behandlingen med Temozolomid er ny, 3-4 år gammel, og der er patienter der stadig lever efter de 3 - 4 år. Så det er der da et vist håb i.

    ·  Temodal netdoktor.dk                                    Temodal indlægsseddel medicin.dk
    ·  Temozolomide cancerbackup                                                  Temozolomide wikipedia
    ·  Temodal, INN-Temozolomide (NB: kun side 1-14) emea.europa.eu

Skulle kemoen ikke virke, er der faktisk endnu et nyt kemopræparat, Avastin, som man kan få i Aalborg, som skulle virke på nogle af de patienter som den kur jeg tager nu ikke virker på.
Så alt i alt, er der ingen grund til at opgive håbet. De næste uger bliver spændende!
Lige nu er det svært at gå på højre ben og jeg er også begyndt at få symptomer i højre arm.

AMBULANT BESKRIVELSE, ONKOLOGISK AFD. 31.05.07
Møder til kontrol i henhold til ovenstående ledsaget af sin nabo. Han oplyser, at han har tiltagende symptomer fra de højresidige ekstremiteter, nu også fra højre arm og ikke blot fra højre ben. Samtidigt synes han, at hans hjerne ikke fungerer helt så godt, som den plejer. Klinisk har patienten således klare symptomer på progression.
OBJEKTIVT
Der er moderat parese af højre ben, lidt kraftnedsættelse af højre arm.
Jeg har en længere samtale med patienten om sygdomssituationen, og behandlingsmulighederne. Jeg har for det første klargjort det for ham, at den videre behandling er palliativ. Første behandlingsvalg vil være Temozolomid og dette repræsenterer helt klart hans bedste mulighed i de kommende måneder.
Jeg vil i den kommende uge eller to undersøge, om der er mulighed for at give en meningsfyldt stråledosis i recidivet, uden at man kommer til at overdosere kritisk normalvæv. Dette er dog under den klare forudsætning, at der viser sig at være effekt af Temozolomid, ellers har det næppe nogen mening at give yderligere strålebehandling.
Patienten synes at forstå, og accepterer dette.
Vi har endvidere talt om hans steroidbehandling. Han var i gang med aftrapning af Medrol og er aktuelt nede på 48 mg dagligt. Jeg aftaler med ham, at han skal ophøre med aftrapning og tværtimod øge igen til Medrol 64 mg dagligt, og blive stående på denne dosis indtil videre. (Medrol® Methylprednisolon. Medicin.dk)

Vi har talt lidt om hans arbejdsmæssige situation og jeg har gjort det klart for ham, at det ikke er realistisk, at han kan arbejde længere, og har anbefalet enten efterløn eller invalidepension.
Patienten spørger hvor længe han har igen. Jeg har svaret, at man ikke kan sige noget præcist om dette, men såfremt der ikke er effekt af de igangværende behandlingsforsøg, vil han næppe kunne leve ud over et halvt år, såfremt der er effekt af kemoterapi er det straks meget sværere at sige noget mere præcist. Patienten er indforstået hermed.
Patienten har planlagt sommerferie såvel i Frankrig som i Thailand. Jeg har anbefalet, at den sidstnævnte aflyses, mens en Frankrigs tur muligvis kan gennemføres, såfremt der er effekt af Temozolomid, hvilket skulle blive rimelig klart i løbet af de kommende uger.
 

Brev fra overlægen på Neurokirurgisk afdeling, 02.06.07
Den "nye" svulst opfatter jeg som en udvikling af den oprindelige svulst. Den del kan man godt bedømme størrelsen på. Det har røntgenafdelingen også gjort, og de kalder den ca. 3 x 2 cm stor. Den er beliggende i eller i meget tæt relation til de områder, som tager sig af bevægelse i højre ben og arm. (...)
Jeg fremsender svar fra Dr. Vogel, når det foreligger. - (Se 25. maj 2007)
 

Onsdag d. 6. juni 2007

Den første serie med Temodal, 31. maj - 4. juni, er nu afsluttet. Så holder jeg 4 ugers pause og tager kemo igen i fem dage, osv. i ca. ½ år.
Jeg har ikke haft bivirkninger endnu - og allervigtigst: i går og i dag har jeg mærket fremgang, især i højre arm, den første fremgang siden midten af april !! Det er en dejlig følelse. Lad os håbe det varer ved. I givet fald vil Århus Sygehus følge op med en mindre stråledosis.

Dagen i dag (og mange forrige dage) er i øvrigt gået med at søge om invalidepension, fleksibel efterløn fra dags dato, og afklare forhold omkring min ansættelse på skolen.
Det hele er så kompliceret at selv fagfolk har svært ved at overskue det. De informationer man får afhænger lidt af hvem man snakker med i pensionskassen, a-kassen, fagforeningen og på skolen. Men det hjælper når man har talt med alle instanser og helst flere forskellige personer hvert sted.
Jeg havde min tillidsmand med ved telefonen, og selv om hun heller ikke kendte detaljerne, var det en stor hjælp at vi kunne supplere hinanden og overveje alternativerne i fællesskab. Ellers havde jeg nok manglet overskuddet til at sætte mig ind i det hele. Det med fleksibel efterløn her og nu mens jeg stadig er i ansættelse kom kun frem fordi vi tilfældigt fik nævnt for en meget kompetent sagsbehandler at jeg er ansat på 2/3 tid.
Dette sidste har i øvrigt den for fagfolkene uventede virkning at min pension bliver højere end min nuværende løn.

Fredag d. 8. juni 2007

Overlægen på onkologisk har fortalt mig telefonisk at den fremgang jeg mærker er udtryk for at kemoen virker og at fremgangen må forventes at fortsætte.
Strålebehandlingen venter man så en tid med, fordi svulsten nu formentlig svinder, og først derefter vil man sætte ind med stråling. Så det er alt sammen meget glædeligt.

Fra venstre: Carsten, Jan, Poul-Erik, Ib, Søren K og Gert.      -   click to enlarge

Lørdag d. 9.juni - søndag d. 10. juni er en lille flok fra bofællesskabet på besøg på Carstens "landsted" ved Ejstrupholm, Nr. Snede. Udflugten er arrangeret som en cykeltur.
De sejeste cykler hele vejen, andre en del af vejen, og selv er jeg degraderet fra A-holdet til servicevognen. Her sidder vi bænket om bordet og venter på at Carsten serverer sin lækre vildtgryde af rådyr skudt på hans egne 40 tønder land.

Torsdag d. 14. juni 2007

Jeg mærker langsom, men sikker fremgang fra dag til dag. Jeg har lagt mine vandrestave fra mig og er så småt begyndt at cykle igen. Går til fysioterapi én gang om ugen og træner selv i fitnessrum et par timer hver dag: balance-, koordination- og styrketræning.

Jeg har stadig ingen bivirkninger af kemoterapien (bortset fra en nat med forstoppelse som følge af den medicin mod kvalme jeg er blevet ordineret).

Med mellemrum går jeg til healing. Seancen er en smuk oplevelse, en transformation til en anden følelsesmæssig og åndelig verden. Det er svært (for en rationalist som mig - som samtidig længes efter mennesker, kultur og natur i f.eks. Nepal) at udtale mig om den langsigtede virkning, men det skader i hvert fald ikke - som Vibeke siger.
D. 10. maj sagde jeg ja tak til et tilbud om samtaler med en psykolog fra Kræftens Bekæmpelse, men mærkeligt nok har det endnu ikke været muligt at få en konkret aftale i stand.

I dag er jeg blevet tilkendt varig hel invalidepension af pensionskassen med virkning fra indtægtsophør på skolen d. 1. aug. 2007. Igen en helt ny situation at forholde sig til.
Jeg vil helt sikkert komme til at savne skolen meget, men på den anden side er jeg også overbevist om at det er den eneste og den rigtige beslutning under de givne forhold.

Onsdag d. 20. juni:  Jeg har indleveret min afskedsansøgning på skolen.
32 års undervisning i gymnasieskolen er hermed slut.
Bagefter tog Vibeke og jeg på Skovmøllen og spiste frokost. Hun er min kollega på skolen, og det er Vibeke Foss som en gang imellem giver mig healing.
 

Pension og efterløn

Onsdag d. 27. juni 2007

Denne hjemmeside har fortrinsvis handlet om hvordan man slås for at få den bedst mulige behandling i det danske sundhedsvæsen.
Nedenfor følger en beretning om hvordan man også må slås for at få forvaltningsmyndigheder til at administrere ansøgninger om efterløn og pension efter loven.

D. 6. juni fortalte jeg om hvor vanskeligt det er at sætte sig ind i reglerne om invalidepension, efterløn og forhold omkring min afsked fra skolen – og hvor svært det er at indhente kompetent rådgivning fra de forvaltende myndigheder (især Magistrenes A-kasse / MA). Resten af juni måned er gået med at prøve at forstå og forholde mig til stadig nye og indbyrdes afvigende informationer.
Sagen har været et lærestykke i hvordan ”den lille mand” er stillet i et forvaltningssystem (MA) hvor han møder uprofessionelle og inkompetente sagsbehandlere, der er skråsikre i deres sagsbehandling, nægter at tage deres afgørelse op til fornyet overvejelse eller at rådføre sig med overordnede, og undlader at dokumentere på hvilket lovgrundlag deres sagsbehandling er truffet.

D. 6. juni blev jeg telefonisk (og dermed ikke bindende) orienteret af MA om at jeg oven i en invalidepension ville få udbetalt en efterløn på kr. 151.528, idet der ikke ville ske fradrag i efterlønnen for invalidepensionen.
På det grundlag besluttede jeg så selv d. 20. juni at begære min afsked fra skolen og ansøge om invalidepension pr. 1. august 2007.

D. 21. juni blev jeg imidlertid ringet op af en for mig ukendt person i MA, som sagde at hun havde behandlet og godkendt min efterlønsansøgning. (Jeg taler næsten hver gang med nye sagsbehandlere i MA, som altid skal orienteres forfra om hvad sagen drejer sig om). Ved samtalens afslutning spurgte jeg lige om beløbet, hvilket hun havde beregnet til kr. 87.620 (i stedet for kr. 151.528), idet der alligevel skulle foretages modregning i mine pensionsordninger.
Det slog helt benene væk under mig, ikke alene pga. pengene, men pga. al den energi jeg har investeret i hele processen – og en fornemmelse af at nu kunne det hele starte forfra med klagesag, osv., osv.
Talrige henvendelser i de efterfølgende dage gav intet resultat. Sagsbehandleren var overbevist om sin egen ufejlbarlighed og beregningens korrekthed – også selv om hun ikke på opfordring kunne underbygge sagsbehandlingen med lovdokumentation.
Alt hvad der imidlertid skulle til for at ændre beregningen tilbage til kr. 151.528 var at en jurist i Magistrenes Pensionskasse tog en kort telefonsnak med en kollega i MA fordi han heller ikke forstod afgørelsen – og så blev sagen løst efter reglerne.

Jeg spørger mig selv hvor mange andre efterlønsansøgere der har fået deres sag fejlbehandlet i MA, måske med lige så store økonomiske konsekvenser som i mit tilfælde.

Oven i alt dette kunne jeg så berette om rådgivningen fra kommune og region. Her ved man ikke ret meget om efterløn, og den vejledning jeg har fået har mest gået på at søge om offentlig førtidspension og få den indbetalte efterløn udbetalt som et engangsbeløb. Den kommunale forvaltning ved ikke engang hvorfor jeg kan få udbetalt efterløn oven i invalidepensionen når jeg ikke længere står til rådighed for arbejdsmarkedet.
Og sådan kunne jeg fortsætte længe endnu om min kamp med at trænge igennem til en forståelse af hvordan systemet fungerer i forhold til min situation.

Siden jeg fik min sygdomsdiagnose for ½ år siden, har det foregået på samme måde. Jeg har hele tiden skullet kæmpe med systemet for at få den rigtige behandling (og f.eks. komme i strålebehandling i Kiel længe før de kunne behandle mig i Århus).
Men måske er det noget der passer min natur, så selv om kampen tapper mig for energi, så tilfører den også ny energi fordi jeg får noget at slås for i et fremtidsperspektiv.

Fest i bofællesskabet 23. juni 07: Ulla Lundstrøm og mig     -   click to enlarge

Onsdag d. 27. juni 2007 Fremgangen i sygdomsbehandlingen går nu langsommere, og jeg er endog begyndt at spørge mig selv om det går svagt tilbage i højre fod og tæer.
 

Torsdag d. 28. juni 2007

AMBULANT BESKRIVELSE, ONKOLOGISK AFD.  28.06.07
OBJEKTIVT: Alment ret upåvirket. Der er dropfod på højre side ellers ingen grovere neurologiske udfaldssymptomer.
Dagens blodprøver viser fald i trombocytterne til 97000. Vi bliver således nødt til at udsætte den planlagte kur i 1 uge og fremover formentlig stile mod at give behandlingen hver 5. uge og ikke hver 4. uge, lige som vi har set i enkelte tidligere tilfælde. Jeg har en samtale med patienten og hans ledsager herom.
Hvad angår steroidbehandlingen synes jeg godt vi kan påbegynde en gradvis aftrapning og med patienten er aftalt, at han fra i morgen går over til Medrol 48 mg dagl., hvilket skal være dosis frem til vi ses om 1 uge igen.
Endvidere har jeg besvaret forskellige spørgsmål vedrørende de kommende måneders aktiviteter, idet patienten er meget interesseret i at kunne rejse både i Europa og til USA til efteråret, og muligvis også til Asien. Jeg har oplyst, at det meste formentlig vil kunne lade sig gøre, under skyldig hensyntagen til behandlingsintervallerne, men foreløbig skal han en tur til Frankrig om 1 uge, hvilket ikke skulle kunne give problemer.
Patienten møder således om 6 dage til fornyet vurdering forudgået af blodprøver.
 

Second opinion

Om eftermiddagen d. 28. juni besøger jeg Kræftens Bekæmpelse igen. Jeg havde oprindelig kontaktet foreningen d. 3. maj for at få psykologhjælp, men det har været svært at få etableret et konkret møde. Nu får jeg i stedet en rådgivende samtale med en anden medarbejder, og her hører jeg for første gang om begrebet second opinion:

Sundhedsstyrelsen har nedsat et panel, som rådgiver sygehusafdelingerne i spørgsmål om eksperimentel behandling. Panelet består af to danske kræfteksperter, som kan rådføre sig med både danske og udenlandske eksperter. I Danmark kan patienter med livstruende sygdomme blive henvist til eksperimentel behandling i udlandet eller på offentlige/private sygehuse i Danmark. Formålet er at sikre en ekstra chance for at få vurderet, om der findes flere muligheder for behandling. Second opinion (Cancer.dk).

Dette er jo et fantastisk tilbud, og det er chokerende at jeg først bliver orienteret om det nu - ½ år inde i sygdomsforløbet. Lægerne har ingen pligt til at orientere patienter om denne rettighed, og så undlader de det åbenbart!
Umiddelbart efter samtalen forsøger jeg at kontakte onkologisk afdeling for at gå videre ad denne vej. Overlægen svarer d. 3. juli at han tidligere har orienteret mig om den eksperimentelle behandling med Avastin på bl.a. Aalborg Sygehus, og han mener ikke at der er grund til at forelægge min sag for Sundhedsstyrelsens panel så længe standardbehandlingen med Temodal virker.

VUC Århus dimission, 29. juni 2007

2. kemokur

Onsdag d. 4. juli 2007

I dag var blodprøven fin, så jeg starter 2. kemokur i aften, samt nedtrapper binyrebarkhormon til Medrol 32 mg - og i morgen tidlig tager Anne og jeg til Paris en uge.
 

Paris

                 NB: Klik på billedet for forstørrelse / Click on photos to enlarge

Lørdag d. 14. juli 2007

Anne og jeg havde en dejlig tur, og jeg kunne sagtens holde til et dagsprogram som kørte Anne (og mig selv) træt. Jeg tog min anden kemokur dernede, og jeg havde egentlig sat næsen op efter at mærke tydelig fremgang igen – som efter den første kur. Men det er ikke sket. Måske fordi jeg samtidig trapper ud af binyrebarkbehandlingen??
Nu må vi se hvad der sker på lidt længere sigt.

Torsdag d. 19. juli 2007: Overlægen siger at effekten af kemobehandlingen er som den skal være.
 

Jeg træner fodled og balance i børnenes trampolin i bofællesskabet

Fredag d. 20. juli 2007

Nu har jeg overbelastet højre fod igen. Min fysioterapeut har meget anbefalet øvelser i trampolin til at styrke fodled, balance, m.m., og da vi har en trampolin stående til børnene i bofællesskabet, så gav jeg den hele armen (eller foden) i begyndelsen af ugen - med det resultat at højre fod nu er temmelig opsvulmet. Så jeg skal holde en pause, i hvert fald på trampolinen.

Onsdag d. 25. juli 2007

Hævelsen i højre fod, ankel og nu også underben (vand i benet) skyldes en betændelse i et sår i højre knæ, der ikke har villet hele. (Jeg er faldet på cyklen).
Derfor er jeg startet på en penicillinkur (oven i alle de andre pillekure), og i morgen kommer en hjemmesygeplejerske og lægger støttebind om benet. Betændelsen betyder at jeg ikke har trænet i næsten en uge - og det har jeg det ikke så godt med.

Søndag d. 29. juli 2007

Jeg korresponderer med en norsk jente med astrocytom II, som fortæller mig om en kammerats sygdomsforløb med glioblastom. Hendes beretning giver mig information om hvordan sygdommen individuelt kan forløbe - og den gør mig både forskrækket og håbefuld. Hun og jeg er enige om at det er en hjælp for os selv og andre at være åbne omkring sygdommen.

En bekjent av meg fikk konstatert glioblastom for 3 år siden. Han ble først operert, hele svulsten kunne fjernes. Deretter har det flere ganger dukket opp nye svulster, senest sist høst. Han har blitt behandlet med stråling og Temodal. Siste MR-kontroll viser at svulstene utrolig nok er helt borte.  Tror ikke han er erklært frisk, siden denne type svulst har en tendens til stadig å komme igjen. Det er likevel utrolig at det går så fint med han, og viser at det skjer mye innenfor dette området. Utviklingen er tydeligvis rask, og mulighetene flere etter som tiden går. Dette gir håp og oppmuntring for oss alle.
Blant annet denne historien er med på å belyse at statistikk med tanke på overlevelsestid raskt blir foreldet når det gjelder hjernesvulster. Jeg har tatt opp dette temaet med mine leger på sykehuset, og de kan bekrefte min antakelse. Kirurger og onkologer sier det skjer så mye at tiden jobber for oss, selvsagt i større grad for bl.a. meg som ennå har en langsomt voksende svulst, men også for deg og andre med hurtig voksende svulst. Det er tydeligvis et satsningsområde, og siden vi selv ikke kan gjøre så mye med svulsten får vi bevare håpet og ha flest mulig fine hverdager.
Fortsatt god sommer!
 

Så vidt muligt træner jeg hver dag i motionsrummet på Søholm, et kommunalt plejecenter og hospice i Stautrup. Det giver altid anledning til glæde og ny kampvilje fordi jeg kan mærke at jeg bliver stærkere og stærkere - set over de sidste små 2 måneder. Samtidig er centret en jævnlig påmindelse om al kødets gang. I dag kom to rustvogne forbi kondirummet og hentede beboere fra centret.
 

3. kemokur

Torsdag d. 2. august 2007

Poul-Erik og jeg møder igen til samtale med overlægen på onkologisk afdeling. For mig er det vigtigste spørgsmål om den beskedne fremgang i højre fod er et dårligt tegn.

Overlægen siger at det centrale er at sygdommen nu må betragtes som værende i ro. Blodprøverne viser fine resultater - både hvad angår de hvide blodlegemer og de røde. Så kemobehandlingen virker. Jeg kan starte 3. kemokur i aften, og man kan forvente at vi fremover går over til 4-ugers terminer mellem kurene.
At foden ikke er kureret skyldes at kræften har ødelagt nerveceller der styrer foden. En "dropfod" er erfaringsmæssigt svær at komme af med. Men træning og atter træning kan muligvis medvirke til at andre nerveceller overtager funktioner fra de døde celler. Den fortsatte kemokur vil også kunne medføre en langsom forbedring.
Havde lægerne i Kiel kendt den senere udvikling af sygdommen, ville kemoterapi i forbindelse med strålebehandlingen have kunnet afhjælpe nogle af de problemer med foden jeg slås med nu. Jeg undrer mig over hvordan astrocytom II, "en langsomt voksende, ikke-aggressiv svulst," i løbet af et par måneder alligevel kunne udvikle sig til formentlig glioblastom. Lægen siger at ca. 30 % af patienter med astrocytom II udvikler en sådan malign (ondartet) degeneration.
Endelig siger overlægen at kræftens aggressivitet hos den norske gut (se ovenfor d. 29. juli) er usædvanlig.

                 NB: Klik på billedet for forstørrelse / Click on photos to enlarge
 

---

Rejsesygeforsikring m.m

Torsdag d. 16. august 2007

Jeg vil gerne bruge en del af min tid i efteråret mellem kemobehandlingerne på rejseaktivitet. Derfor har jeg sendt ansøgninger til Europæiske Rejseforsikring og til SOS International om en forhåndsgodkendelse til at rejse.
Overlægen på onkologisk afdeling og jeg selv vurderer at jeg kan rejse i Europa og til f.eks. USA eller Thailand:
     I journalen d. 2. august 07 skriver lægen:
     "Jeg har oplyst at sådanne rejser formentligt vil være forsvarlige, forudsat at
     de times under hensyntagen til behandlingsintervallerne."
SOS International, IHI-International Health Insurance, og Europæiske Rejseforsikring har imidlertid givet mig afslag på dækning af udgifter som har forbindelse med min diagnose med den begrundelse at jeg er i behandling for en aktiv, uforudsigelig sygdom. Når min behandling er afsluttet, vil de gerne vurdere min sag på ny.
Den ansvarlige læges faglige vurdering kommer altså her i konflikt med forsikringsselskabets økonomiske kalkule. Og det viser noget om hvor svært det er for patienter med en kronisk sygdom at komme på en tiltrængt rekreation.
(Pointen i det ovenstående ændres ikke af at min sygdom efterfølgende er forværret. En garanti gives naturligvis altid med den klausul at sygdommen ikke siden hen forværres.)
 

I denne forbindelse kan jeg fortælle en anden historie om hvor svært det er at få penge ud af forsikringsselskaber:
Jeg har én gang fået udbetalt ”gruppelivssum ved kritisk sygdom”: kr. 100.000. Man har imidlertid ret til at ansøge om gruppelivssum en gang mere, hvis f.eks. som i mit tilfælde en godartet svulst udvikler sig til en ondartet. Flere betingelser skal være opfyldt for at pengene kan udbetales. Én betingelse er at diagnosen kræft er stillet på grundlag af en biopsi.
       En biopsi er en vævsprøve, der bliver udtaget fra et sted i kroppen for at man kan undersøge vævet
        nærmere i mikroskop. For at tage en biopsi fra hjernen skal man altså operere igennem kraniet.
Jeg fik taget en biopsi i januar 2007 som viste en godartet kræftform. Siden har kræften udviklet sig fra grad II til grad III eller IV. Det er lægerne enige om ud fra en vurdering af skanningerne, og jeg bliver behandlet som havde jeg grad IV. Men ingen læger eller patient ved deres fulde fem ville lade foretage en ny biopsi fra hjernen med risiko for liv og helbred for at få udbetalt kr. 100.000.
Det kan forsikringsselskabet godt sætte sig ind i, men behandler alligevel ansøgningen alene ud fra bogstaverne i forsikringsbetingelserne.

Med tak for uvurderlig støtte fra

Ko Samui, Thailand  -  click to enlarge

WWW http://bluedandelion.net

 

Copyright Information:
All the photos are © Copyright 2003-07 Søren Viit Nielsen.
Non-commercial web use of photos: If you have a personal home page or non-commercial web service, please feel free to use my photographs with hyperlinked credit. That way people know who took the picture and they can also find my on-line copyright statement.
Commercial use of my photos is negotiable. Please email me with an inquiry.

 

bluedandelion.net          Travelling & Trekking         English / American Studies