Astrocytom / Glioblastom - Kæmp for den bedste behandling i det danske sundhedsvæsen efter en kræftdiagnose

Kæmp for den bedst mulige behandling i det danske sundhedsvæsen efter en
kræftdiagnose
Astrocytom II / Glioblastom - en tumor i hjernen
Photos © Copyright 2003-08 Søren Viit Nielsen - email me - Page 0

  · Page 0 Konklusion       Det danske sundhedsvæsen          Hvem er jeg?       Noter
  · Page 1 Bangkok    Århus Sygehus      Diagnose     Vendepunkt     Strålebehandling
  · Page 2 Limbo        Ny svulst        Kemo: Temodal        Pension/efterløn         Paris
  · Page 3 Ny svulst 2 Kemo: Avastin   Kræftbehandling i DK   Status Skanningssvar
  · Page 4: Hammel     Skanning    C-vitaminkur     Kommunikation    Indlæggelse ÅK
  · Page 5:

Debatforum / Erfaringsudveksling

Denne beretning om mit eget sygdomsforløb er tænkt som en hjælp til andre mennesker der får stillet en kræftdiagnose, men som måske er i vildrede med hvordan de skal komme videre og hvordan de bedst kan hjælpe sig selv.
Endvidere er siden henvendt til familie, venner og patienter med samme sygdom,
som ønsker at følge med i mit sygdomsforløb i store træk.

I januar 2007 fik jeg diagnosen Astrocytom II, "en langsomt voksende, ikke-aggressiv svulst i hjernen," som efterfølgende blev behandlet med stråleterapi i Kiel.
I løbet af april-maj 07 udviklede den sig alligevel til Astrocytom III eller Glioblastom, og i juni-august 2007 blev jeg behandlet med kemoterapi, Temodal, på Århus Sygehus.
Da det konstateredes at behandlingen ikke virkede, overgik jeg i slutningen af august til eksperimentel kemobehandling med Avastin/Irinotecan på Rigshospitalet.
I 2008 er jeg blevet behandlet med c-vitamin på Aarhus Privatklinik - og fra slutningen af februar med CCNU på Århus Sygehus.

Åbenhed

Min konklusion er at det er afgørende vigtigt at du er åben og ærlig om din sygdom med henblik på at udvikle ressourcer hos dig selv og hente informationer, støtte, hjælp og trøst hos dine omgivelser.

En kræftdiagnose opfattes af mange som en dødsdom. Du er selv helt uforberedt på hvordan du skal tackle sygdommen, og venner og bekendte reagerer undertiden ved at vende sig væk fra dig og kræften af angst, uvidenhed eller usikkerhed om hvad de kan gøre. Du vil sikkert opleve at du har venner du ikke tidligere havde øje for, og du vil måske opdage at nogle venskaber ikke var så nære som du havde håbet.
Men du har brug for al den støtte du kan få, og den hjælp lægger du bedst op til ved at tale åbent om diagnosen, symptomerne, dine tanker og følelser.

Vilje, stædighed, vedholdenhed

Ifølge Poul-Erik, min nabo, som har fulgt og støttet mig i hele sygdomsforløbet, spiller det en mindst lige så stor rolle at man har stædighed og vilje til at forfølge sit mål - og vedholdenhed til at trodse den modstand man møder.

Hvis jeg ikke havde fået inspiration og information undervejs fra andre, havde jeg muligvis accepteret tingenes tilstand, tabt min stædighed og mistet troen på at jeg selv kunne gøre noget for at bedre min situation.

Eksempelvis havde jeg sandsynligvis accepteret behandlingstilbuddet fra Århus Sygehus med strålebehandling fra d. 1. marts selv om behandlingsgarantien var overskredet, fordi det ikke så ud til at jeg kunne vinde mere end en uges tid ved at tage til udlandet – og fordi jeg samtidig for en tid ville miste kontakten til mine vante omgivelser.

I stedet fik jeg ny viljekraft til at holde fast i en ide om sygehusbehandling i Kiel, vilje til at trodse stråleklinikkens opfordring til at vente på at overlægen skulle vende tilbage til arbejdet efter en fridag – og sygeplejerskens generelle opfordring til at væbne mig med stor tålmodighed.

Min stædighed i kombination med overlægens ansvarlighed betød at jeg var i strålebehandling i Kiel allerede d. 12. februar.
(Alt sammen uddybes nedenfor i afsnittet om mit sygeforløb).

Havde jeg skullet vente i Århus til d. 1. marts, tror jeg at jeg kunne have mistet førligheden (midlertidigt) på højre ben inden behandlingen startede – og det kunne måske bringe andre ubehagelige konsekvenser med sig.

I hvert fald kunne jeg konstatere hvordan min fysiske tilstand i højre fod hurtigt degenererede. Ved nytårstid kunne jeg hoppe og danse og når jeg koncentrerede mig gå så ingen bemærkede at der var noget galt. Jeg kunne dengang gå på hæle og på tæer, men i løbet af januar mistede jeg først følingen med mine tæer og i starten af februar kunne jeg ikke længere bevæge foden i fodleddet.

Sætte sig nye mål

Uden at vide noget synderligt om samspillet mellem krop og psyke så kan jeg ikke forestille mig at det dur at gå passivt ind i behandlingsforløbet, læne sig tilbage og blot afvente eventuelle resultater af behandlingen. Man er nok nødt til selv at kæmpe med hele vejen.

I perioden inden strålebehandlingen startede, følte jeg at jeg førte en ulige kamp mod sygdommen. Ligegyldigt hvor meget jeg vandrede, cyklede, lavede øvelser på vippebræt, m.m., så gik førligheden bare uafvendeligt tilbage. Det var meget lidt motiverende, men jeg prøvede at blive ved så godt jeg kunne.

Nu (efter en uge i behandling) kan jeg mærke store fremskridt, og det giver nyt håb. Så gælder det om at få gang i nogle projekter og sætte sig nogle mål for de næste uger og for så vidt også for resten af livet.

Mit første projekt da jeg startede i Kiel var (på Poul-Eriks, min nabos, klogt sete opfordring) at udarbejde denne hjemmeside – til hjælp for andre - men ubevidst helt sikkert også en hjælp til at bearbejde mine egne tanker og skabe noget der er fremadrettet og uafsluttet. Noget jeg kan bygge op lige som jeg er i gang med at bygge mig selv op igen.

I den anden uge er jeg startet i fitness-centret i hotellet i Kiel. Maskinerne kan måle tid, kilometer, hastighed, puls, osv., og det gælder naturligvis om at udvide grænserne mest muligt.

Og på længere sigt vil jeg – udover at overleve – i arbejde igen i løbet af foråret, ud at vandre med Anne til sommer og søge nye oplevelser og udfordringer på rejser og trekking i f.eks. Himalaya.

Det danske sundhedsvæsen

Det skal understreges at denne webside på ingen måde indeholder kritik af personalet i det danske hospitalssystem. Menneskeligt og fagligt set har jeg mødt personligheder, og jeg har modtaget venlig – og så vidt jeg kan dømme – kompetent behandling.

Hvad angår det danske sundhedssystem, så er det naturligvis utilfredsstillende at behandlingsgarantien ikke kan overholdes.

Endvidere har man lov at undres når en tysk læge i Kiel udtaler at Danmark er en undtagelse i forhold til det meste af Europa. Jeg opfattede ikke om hans udtalelse gik generelt på kræftbehandlingen i Danmark eller mere specifikt på strålebehandlingen.
Jeg har forsøgt at kaste lidt lys over hans udtalelse på Debatforum / Erfaringsudveksling d. 19. februar 2007.

Man kan også konstatere at behandlingsstrategien er forskellig i Århus og Kiel. I Kiel er behandlingen længere og mere intensiv.
For at komme en forståelse af forskellene nærmere har jeg stillet nogle kritiske spørgsmål på Debatforum / Erfaringsudveksling d. 21. februar, d. 2. og d. 5. marts 2007 - og her citerer jeg også de svar jeg har fået af danske og tyske læger.

Endelig kan man opleve at den interne kommunikation i sundhedssystemet undertiden er langsommelig og besværlig, eksempelvis den indledende, administrative behandling af min henvisning til onkologisk afdeling (kræftafdelingen med bl.a. strålebehandling). Men som det fremgår nedenfor så var der senere en overlæge på samme afdeling som satte ind med hurtig og effektiv sagsbehandling.

Kommunikation via e-mail med Århus Sygehus vedrørende min sygdom synes også umulig idet afdelingen jeg har brug for meddeler mig følgende: ”Proceduren er her, at al kontakt til afdelingen skal foregå via brev eller telefon.” Det er bestemt ikke brugervenligt, især ikke når man ønsker at kommunikere fra et hotelværelse i Kiel. Ingen afdeling på sygehuset har været parat til at kommunikere generelt via e-mail. (Jeg har klaget til Århus Sygehus og Region Midtjylland over den manglende evne/vilje til at kommunikere via mails, men har kun modtaget en høflig beklagelse).

Onsdag d. 19. december 2007 oplevede jeg svære kommunikationsproblemer mellem Århus Sygehus og Rigshospitalet, muligvis med konsekvenser for mit behandlingsforløb.

Det virker som om der kunne gøres en del ved procedurer og arbejdsgange i sundhedssystemet.

Nu 6 uger efter at jeg er kommet hjem fra Kiel, føler jeg, at jeg stadig hænger i et tomrum uden egentlig kontakt til det danske sundhedsvæsen. For første gang i mit liv er jeg ude i en alvorlig krise, og netop nu har jeg brug for hjælp til at komme igennem den. Jeg kan opsøge private og frivillige organisationer og få kompetent hjælp og vejledning med sans for empati, men kan det virkelig passe at det offentlige sundhedsvæsen i "velfærdsstaten" Danmark ikke er gearet til at samle en syg person op som mangler kontakt og professionel vejledning? (Se dokumentation d. 26. april - 4. maj 2007).

Samtalen på sygehuset i forbindelse med en kræftdiagnose, samt opfølgende samtaler om resultatet af nye skanninger, forløber utroligt formelt. Lægerne er kompetente, saglige, og venlige. Men der er ingen særlige markeringer af at dette er en afgørende samtale i ens liv. Ingen karaffel med vand, ingen tilbud om hjælp efterfølgende, ingen spørgsmål om hvorvidt man har nogen at være sammen med når man kommer hjem, osv. (Se d. 25. maj 2007).

Hvem er jeg?

Søren Viit Nielsen, gymnasielærer i Århus, født d. 17. april 1947.
Bopæl i Stautrup syd for Brabrand Sø i det vestlige Århus.

Jeg er separeret og bor alene. Birgit, min ex-kone, og Anne, min datter på 17 (født 1989), bor nogle hundrede meter væk et andet sted i Stautrup, og vi kan omgås og hjælpe hinanden uden problemer.

Mit hus er del af en andelsboligforening med 14 huse og fælleshus, hvor vi spiser aftensmad sammen fire dage om ugen. Foreningens fællesskab består overvejende i at organisere og tilberede de fire ugentlige måltider, samt løbende vedligeholde bebyggelsen og udenomsarealerne. Der er månedlige fællesmøder i foreningen hvor f.eks. problemer diskuteres, planlægning af arbejdsopgaver foretages og nyindkøb diskuteres.
Fællesskabet er således primært praktisk, men efter 20 års samvær uden mange udskiftninger i husstandene kender vi hinanden godt, venskaber kan udvikles, og i hvert fald ved vi at vi kan trække på hinanden hvis der er behov for det.
(Bofællesskabet Klokkehøjen)

Min skole, VUC Århus, er en institution med mange arbejdssteder spredt mellem bygninger i det sydlige Århus (Frederiksbjerg) og Samsø. Og arbejdstiden er lige så opsplittet mellem kl. 8 om morgenen og 21 om aftenen. Trods de vanskelige vilkår er det alligevel lykkedes skolens ledelse og de ansatte at etablere og realisere muligheder for nære og bindende kontakter, især inden for faggrupperne.

Jeg har aldrig før været syg (kun tidligere indlagt et eller to døgn på hospital for lungehindebetændelse). I min fritid dyrker jeg meget sport (badminton og volleyball), og jeg cykler på arbejde hver dag. Jeg har aldrig røget og har ikke bil.

Ferierne tilbringer jeg fortrinsvis på vandre- og trekkingture i Alperne og i Himalaya.

Jeg er ansat på 2/3 tid på skolen og har de seneste år været så heldig at mit arbejde har kunnet tilrettelægges således at jeg har samlet al min undervisning i et semester og bl.a. brugt det andet semester til trekkingture i Nepal.
(De seneste års rejsebeskrivelser er samlet her: Travelling & Trekking).

Min sygdom kom aldeles pludseligt og uventet. Jeg følte mig i super form, havde lige været på anstrengende trek i 1 ½ måned i Nepal og havde på intet tidspunkt mærket sygdomssymptomer.

email me

Noter, links, litteratur

Rejseforsikring:
Det er vigtigt at have sin rejseforsikring i orden, også selv om man føler sig 100 % rask og lige har gennemført 1 ½ måneds trekking i Himalaya.
Og husk at forsikringen også skal dække hjemrejsedagen i flyet.

Hvis du har en kræftsygdom ell. lign. og ønsker at tage på ferie i udlandet, skal du være opmærksom på at du ikke altid er dækket af forsikringen. Forsikringsselskaberne administrerer vilkårene forskelligt, så det kan være en god ide at kigge sig godt omkring på forsikringsmarkedet inden du bestiller din rejse. Undertiden kan du kun tegne en forsikring som dækker alt andet end den kroniske sygdom du havde hjemmefra - og det er nok ikke et særligt godt tilbud.

     ·   Den offentlige rejsesygesikring Forbrug.dk
     ·   Kroniske sygdomme Europæiske rejseforsikring
     ·   Forsikring Internt link

Gruppelivsforsikring:
Jeg modtager kr. 100,000 fra gruppelivsforsikringen i min pensionskasse ved kritisk sygdom.
Husk at kontakte din pensionskasse, fagforening og arbejdsløshedskasse for at høre hvilken hjælp de kan yde.
Vær opmærksom på at du undertiden kan søge om og få udbetalt gruppelivsforsikringen to gange, f.eks. hvis din kræft udvikler sig fra en godartet til en ondartet svulst.

Biopsi:
En biopsi er en vævsprøve, der bliver udtaget fra et sted i kroppen for, at man kan undersøge vævet nærmere i mikroskop (mikroskopi). For at tage en biopsi fra hjernen skal man altså foretage en operation igennem kraniet.

Hjerneødem:
Hjernesvulster medfører ofte en hævelse af hjernen, som hyppigt skyldes en vandansamling omkring svulsten. Det kaldes hjerneødem og kan føre til øget tryk inde i kraniet. Hjerneødem behandles med kortison (binyrebarkhormon), ex. Prednison, Prenisolon, Decadron, Medrol, Dexamethason.
Behandlingen med binyrebarkhormoner kan i nogle situationer være livreddende. Men binyrebarkhormoner kan have mange bivirkninger når medicinen gives i de mængder som er nødvendige ved hjernesvulster. Derfor er det vigtigt, at dosis er så lav som mulig, og at behandlingen ikke gives i længere tid end nødvendigt.

Psykologhjælp:
Alle som er ramt af en livstruende sygdom kan lige som ulykkesramte og andre kriseramte få henvisning til psykolog. Tilskuddet udgør 70 procent af psykologens honorar. Du kan højst få tilskud til 12 konsultationer. En henvisning kan udstedes af alment praktiserende læger og vagtlæger. Henvisningen skal normalt udstedes senest 6 måneder efter den begivenhed, der er årsag til henvisningen. (Sundhed.dk)

Medicintilskud:
Der er meget komplicerede regler om offentlig støtte til medicin købt på recept:
Tal om det med din læge.
Hvis du er kronisk syg, kan du have meget store udgifter til medicin. Der lægges loft over dine udgifter, hvis du får en bevilling om kronikertilskud. Loftet er på en egenbetaling på 3.410 kr. opgjort i tilskudspriser.
Ansøgning: Det er din læge, som skal søge Lægemiddelstyrelsen om kronikertilskud. Ved vurderingen af ansøgningen bliver der lagt vægt på, at din behandling er velbegrundet, og at dine samlede årlige udgifter til medicin med tilskud ser ud til at overstige 17.545 kr. (din saldo i CTR). (Lægemiddelstyrelsen - klik på "Priser & Medicintilskud").

Second opinion:
Sundhedsstyrelsen har nedsat et panel, som rådgiver sygehusafdelingerne i spørgsmål om eksperimentel behandling. Panelet bestå af to danske kræfteksperter, som kan rådføre sig med både danske og udenlandske eksperter. I Danmark kan patienter med livstruende sygdomme blive henvist til eksperimentel behandling i udlandet eller på offentlige/private sygehuse i Danmark. Formålet er at sikre en ekstra chance for at få vurderet, om der findes flere muligheder for behandling.
       · Second opinion Cancer.dk
       · Om mulighed for henvisning til eksperimentel behandling fra 1. januar 2003
           Indenrigs- og Sundhedsministeriet

NB: Lægerne har ingen pligt til at orientere patienter om denne rettighed. - Og i sidste ende, hvis du er nået så langt i forløbet at du skal søge om second opinion, så har du sikkert slet ikke tid til at vente på at din sag bliver behandlet færdig. Udvalget har en svarfrist på 1 måned.

Patientvejleder

Hver region har et patientkontor. Det er en uvildig instans, der kan oplyse borgerne om deres rettigheder i sundhedsvæsenet og som har bemyndigelse til at optræde som problemknuser, hvis borgeren føler sig klemt i systemet.

Normalt er din praktiserende læge eller sygehusets personale de nærmeste til at oplyse og vejlede om muligheder og valg af undersøgelser, behandling og pleje. Men ønsker du supplerende information og rådgivning, kan du kontakte Patientkontoret.

Intet problem er for stort eller for småt til, at du kan tale med Patientkontoret om det. Medarbejderne i Patientkontoret har tavshedspligt og går ikke videre med din henvendelse, uden det på forhånd er aftalt med dig. Du kan derfor trygt rette henvendelse, hvis der er forhold eller personale i sundhedsvæsenet, du er utilfreds med, eller hvis du har mistanke om fejl i behandlingen.

I Patientkontoret kan du for eksempel få oplysning og rådgivning om:

Ventetider/ventetidsgarantier
Frit sygehusvalg/udvidet frit sygehusvalg
Valg af behandlingssted
Befordring til og fra sygehus
Aktindsigt i journaler
Krav på information og samtykke til behandling
Klage- og erstatningsmuligheder
Hvor du ellers kan henvende dig

(Se http://www.sundhed.dk/wps/portal/_s.155/4503?_ARTIKEL_ID_=1013031020104854)

Frit sygehusvalg inden for EU

Danske patienter har ret til frit sygehusvalg inden for EU, hvis Danmark ikke kan tilbyde samme behandling lige så hurtigt. Men rettighederne fremgår intet sted af dansk lov.
Retten gælder uanset de danske behandlingsgarantier. Betingelsen er blot, at det andet EU-land ud fra en lægefaglig vurdering rettidigt kan tilbyde den nødvendige behandling, hvis Danmark ikke er i stand til det. Dermed er rettigheden særlig aktuel for kræftpatienter og andre med livstruende sygdomme.

SYGEHUSVALG

   · Retten til som EU-borger at søge og få behandling i et andet EU-land er fastlagt ved en
      række domme ved EF-Domstolen.
   · Dommene siger, at hvis et EU-land ikke kan tilbyde en behandling »rettidigt«, har
      borgerne ret til at søge behandling i andre EU-lande.
   · Hvad der er »rettidigt«, afgøres ved en lægelig vurdering - ikke af, om en eventuel
      behandlingsgaranti er overholdt eller ej.
   · Den lægelige vurdering kan ikke kræves udført i EU-borgerens hjemland - den må gerne
      foregå i et andet EU-land.
   · Det er borgeren selv, der skal finde og opsøge behandlingstilbuddet i et andet EU-land.
   · Kan regionen ikke matche tilbuddet, har borgeren ret til at få foretaget behandlingen i
      det andet EU-land.
   · Regionen er derefter forpligtet til at betale behandlingen i udlandet.

Citat: Jyllands-Posten, 1. december 2007

Ventetid på strålebehandling

For hver uge, patienter med hjernekræft venter på at få strålebehandling, falder chancen for at overleve med ni procent. John S. Kristensen fra Hirtshals kom til at vente mere end syv uger. I ventetiden var svulsten vokset til at være dobbelt så stor som før operationen, og hans tilstand var stærkt forværret. Alligevel fik han afslag på erstatning. (....)

Den fjerde faktor, der betyder noget for patientens chance for at overleve, er ventetiden fra operation til strålebehandling. Patienten skal have strålebehandling så hurtigt som muligt efter operationen. I praksis efter to uger, da operationssåret skal have tid til at hele. Derefter falder chancen for at overleve for hver dag, der går, viser de to centrale videnskabelige undersøgelser.
     · Den ene - fra 2000 - viser, at risikoen for at dø øges med to procent for hver dag, der
       går med at vente på strålebehandling.
     · Den anden - fra 2007 - viser, at for hver uge patienten venter, øges risikoen for, at
       patienten dør med 8,9 procent.
»Det betyder, at ventetiden nedsætter overlevelsen. Det må man tage hensyn til, når man planlægger behandlingen«, siger overlæge Hans Skovgaard Poulsen.

Citat: Politiken 02. december 2007

Er din behandlende læge ajour med seneste forskning?

Det har længe været antaget at gliomer af grad III og IV er uhelbredelige. Men der sker mange fremskridt i udforskningen af hjernekræft i disse år, og nogle forskere mener f.eks. at grad IV ikke længere er uhelbredelig. Derfor er det vigtigt at din behandlende læge kender den nyeste forskning og tror på at det f.eks. gør en forskel om patienten skal vente i kortere eller længere tid på behandling (som artiklen ovenfor i Politiken 02. december 2007 illustrerer).

You must seek out the foremost expert advice. Your primary physician or oncology (cancer) specialist may not be familiar with the advances being made in the treatment of brain tumors, as is often the case. If your medical care team can not answer your most pressing questions or are unwilling to consult on your behalf with available brain tumor experts, you must seek out further information and reliable sources for care, such as those found within major brain tumor centers.
Brain Tumor Guide For The Newly Diagnosed virtualtrials.com. July 29 2007

Links

       · Hjernetumorer - apoteket.dk

       Kræftens Bekæmpelse Cancer.dk
       Søg på din sygdomsdiagnose (ex. astrocytom) i søgefeltet på Cancer.dk.
      Det kan være ret uoverskueligt at finde informationer via cancer.dk's linksamling.
       · Kræftlinien. Kræftens Bekæmpelses gratis telefonrådgivning: Tlf. 80 30 10 30
       · Kræftrådgivningen i Århus

       · Unge & Sorg tilbyder støtte til unge, hvis forældre er alvorligt syge eller døde

         Kræftens Bekæmpelse / Cancer.dk
     · Hjernesvulster Cancer.dk
   · Links om hjernesvulster Cancer.dk
   · Vandets veje i hjernen skal ransages Hjerneødemer. Cancer.dk. 20-07-2004
   · Kopi af skorpiongift måske nyt våben mod hjernekræft Cancer.dk. 17-08-2006
   · Kræftsyge danskere knytter et sidste håb til Kina Genterapi. Cancer.dk. 20.12.07

       · Gliomer hos voksne: primær ikkekirurgisk behandling Ugeskrift for læger 2006
       · Primære hjernetumorer hos voksne radiationbiology.dk 2005

Gliomer: De hyppigste svulster i hjernen udgår fra hjernens støttevæv, der hedder glia, og de kaldes derfor gliomer. Gliomer sidder inde i selve hjernen. I daglig tale anvendes ordet gliomer mest om astrocytomer og oligodendrogliomer. Gliomer udgør over halvdelen af alle hjernesvulster, og mindst halvdelen er ondartede.
Gliomer inddeles i fire grader afhængigt af, hvor hurtigt kræftcellerne deler sig, og hvor aggressive de ser ud i mikroskop. Graden kan give en ide om, hvor hurtigt svulsten vil udvikle sig. Grad I er mindst ondartet og gror langsomt, mens grad IV er mest ondartet og gror hurtigst. Grad I og II kaldes lav-grads gliomer og grad III og IV høj-grads gliomer. (Cancer.dk)

Astrocytomer, oligodendrogliomer og ependymomer
Nogle svulster kan fjernes helt, og man kan leve i årevis efter operationen. I andre tilfælde kan en godartet svulst ikke fjernes helt, og den giver derfor symptomer igen på et senere tidspunkt. De fleste patienter lever fem-ti år, nogle længere. Patienter med anaplastiske oligodendrogliomer som ikke tidligere har fået kemoterapi, kan behandles med kemoterapi.

Glioblastoma multiforme og Astrocytomer grad 3
Glioblastoma multiforme er en af de mest ondartede hjernesvulster. Glioblastoma multiforme og Astrocytomer grad 3 vokser altid ud igen, også selv om de er fjernet helt. Tilbagefald af høj-grads gliomer behandles ofte med operation og i mange tilfælde med god lindrende effekt. Yngre patienter lever længere med sygdommen end ældre. (Cancer.dk)

Hjernetumorer: Prognosen er følgende for de disse tre celletyper:
Celletype                             Middel overlevelse           5-års overlevelse (%)

Astrocytom grad II                       5-12 år                              50-70
Astrocytom grad III                      18-30 mdr.                         < 10
Glioblastoma multiforme (grad IV)    9-12 mdr.                           < 2

(Men husk som lægerne sikkert helt rigtigt siger: hvert enkelt tilfælde er individuelt. Endvidere er disse prognoser lavet før de seneste kemoterapier blev introduceret).

Mange udenlandske sider indeholder svært tilgængeligt fagsprog.
Det er lidt af en jungle at søge om informationer og hjælp på nettet.
(Astrocytom = astrocytoma (engelsk), astrozytom (tysk). Glioblastom = glioblastoma (engelsk).)

       · Glioma Wikipedia

       · Astrocytoma Wikipedia   Astrozytom de.wikipedia    Astrocytoma emedicine.com

       · Glioblastoma multiforme Wikipedia
       · Medifocus Guidebook on Glioblastoma ($19.95)

       · Brain Tumor Trials And Treatments virtualtrials.com
       · Brain Tumor Guide For The Newly Diagnosed virtualtrials.com. July 29 2007
       · Radiation plus chemo quadruples survival time for fatal brain cancer
         virtualtrials.com. October 29 2007

     · American Brain Tumor Association
   · National Cancer Institute
   · Cyberknife Center of New York
   · Cancer Research UK News and Resources

   · The Brain Tumor Center at Duke University North Carolina, USA
   · Cancer Drug Can Extend Survival in Patients with Deadly Brain Tumors Duke 07

· Brain Tumours Links - cancerindex.org

         Medical search engines
     · OmniMedicalSearch medical search engine
     · The Cochrane Library independent evidence to inform healthcare decision-making

       Genterapi
     · TV2 Dags Dato tv-indslag om genterapi i Kina. Nov 29, 2007
     · Genterapi i Kina artikler og tv-indslag om emnet. Kirurgirejser.dk

         Cilengitide (new experimental drug)
     · Cilengitide de.wikipedia
     · Cilengitide zeigt ermutigende Ergebnisse in einer Phase I/IIa Studie für das
         progressionsfreie Überleben bei Patienten mit aggressiven Hirntumoren
         (Glioblastomen). - Merck auf dem ASCO 2007

       DCA (new controversial drug)
     · Official University of Alberta DCA Site Canada
     · Medicor Cancer Centres - DCA Therapy Canada
     · Dichloroacetic acid/DCA wikipedia
     · Cheap, 'safe' drug kills most cancers NewScientist, Febr. 2007
     · Questions over DCA 'cancer drug' Cancer Research UK, Sept 2007
     · Stoppet livsviktig kreftmedisin Vesterålen Online, 10.12.2007
     · Kreftsyk får medisin likevel NRK Nyheter, 11.12.2007

         C-vitamin
     · Intravenous Vitamin C Kills Cancer Cells Knowledge of Health Inc., Sept. 12 05
     · Re-Assessment Urged for Intravenous Vitamin C and Cancer
                MedPage Today, March 27, 2006
    · C-vitamin hæmmer kræft, men hvordan Vitalrådet 18-09-2007
     · Aarhus Privatklinik for Holistisk Medicin, Bruce Kyle. C-vitaminkur
     · Institut for Orthomolekylær medicin Claus Hancke. C-vitaminkur

Alternativ medicin / Kost

   · Buen informations- og rådgivningscenter vedrørende alternativ kræftbehandling
     · Kræftforeningen Tidslerne

     · ViFAB saglig og neutral information om alternativ behandling og naturmedicin
     · Læge Carsten Vagn Hansens Artikler om Sundhed og Sygdom Index - dsgnet.dk
     · Aarhus Privatklinik for Holistisk Medicin, Bruce Kyle.
     · Institut for Orthomolekylær medicin Claus Hancke.
     · Vitalrådet om vitaminer, mineraler, andre næringsstoffers betydning
     · Klinik for Komplementær behandling Frede Damgaard, Århus C

     · Ny effektiv naturhelbredelse Erik Kirchheiner. 2001
     · Sund Forskning
     · Finding Your Cancer Cure A basic guide to surviving cancer. Jenny Marsh

· Sundhed / Sygdom Links generelt (internt link)

Litteratur

· Erik Rasmussen: "Den dag du får kræft" (Aschehoug 2003).
Bogen kan stærkt anbefales, og jeg har inddraget den ovenfor og på debatsiden.

click to enlarge

Med tak for uvurderlig støtte fra

Birgit og Anne, Poul-Erik, Ulla, Fam. Lind Rasmussen, Elisabeth,
familie, kolleger, bofæller og venner

Last update March 08

WWW http://bluedandelion.net

Copyright Information:
All the photos are © Copyright 2003-07 Søren Viit Nielsen.
Non-commercial web use of photos: If you have a personal home page or non-commercial web service, please feel free to use my photographs with hyperlinked credit. That way people know who took the picture and they can also find my on-line copyright statement.
Commercial use of my photos is negotiable. Please email me with an inquiry.

bluedandelion.net Travelling & Trekking English / American Studies

View My Stats